Dus

Vandaag kreeg ik de uitslag van de kijkoperatie. Die is niet goed. Het was fijn dat (grote) Mark met me mee wilde gaan. Er zit inderdaad een nieuwe tumor achterop mijn tong. Direkt na de kijkoperatie had ik nog een beetje hoop omdat er niets gevonden werd. Echter, in het weefsel dat weggehaald is zijn toch kankercellen ontdekt. Waarschijnlijk heeft een losgeraakte kankercel op weg naar nu niet meer bestaande lymfeklieren zich achter op mijn tong genesteld. Waar het blijkbaar goed toeven is.

De afgelopen weken zijn voor mij een achtbaan van emoties geweest van het eerste negatieve bericht over de mri via de hoop na de kijkoperatie tot nu deze uitslag met intense relationele problemen, op de achtergrond wil ik bijna schrijven, maar daarnaast is denk ik een betere beschrijving.

De pijn in mijn wang en achter in mijn keel en de tintelingen in mijn tong, het drukkende gevoel rond mijn linkeroog en de matige hoofdpijn kunnen uitstralingen zijn van de tumor. Met pijnstillers kan ik dat goed onderdrukken, ik heb er niet veel van nodig. Gelukkig. En ik eet ook nog goed ;-)

Omdat ik Mark straks weer weken niet zal zien mag ik van Mieke dit weekend Mark een dagje extra hebben. Dat wil dus zeggen: de komende twee dagen heb ik Mark, en joepie, dat is fijn!

De kijkoperatie

Ik kom net thuis van de kijkoperatie. Ik heb even heerlijk kunnen slapen ;-)

De eerste reaktie van de chirurg is positief: in mijn lymfeklieren aan de rechterkant zijn geen kwaadaardigheden gevonden. In mijn wang heeft hij niets vreemd gevoeld(?) en op mijn tong heeft hij niets gevoeld dat hij weg zou kunnen halen. Wel heeft hij een punctie gedaan en ik heb nu wel pijn in mijn tong.

Allemaal redelijk positief dus, maar ik vraag me wel af waar de pijn in m'n mond dan vandaan komt.

Donderdag moet ik terug voor de uitslag.

Uh-oh

Ik denk dat ik de oorzaak heb gevonden van de pijn in mijn gezicht: er zit een pijnlijke, harde bobbel van zo'n 1cm x 0.5cm x 0.5 cm in mijn linker wang, recht tegenover waar mijn achterste kiezen op elkaar komen.

Op foto's van mijn gezicht kan je het eigenlijk al zien, de linkerkant van mijn gezicht is gezwollen.




Ik heb even de mri-foto's er bij gehaald en ik meen dat ik het daarop kan zien. Van de ongeregeldheden aan de rechterkant (op de foto links) trek ik me maar nog even niets aan.




Hmm, aan de andere kant ;-) toch nog even gekeken naar de andere mri-foto's, en zie ik daar niet nog meer dingen die niet normaal zijn? Eigenlijk moet je het ook niet doen hè, zelf de foto's interpreteren? Maar desalwelteplus, hier is íe, met pijltjes naar de spruiten:




Nog even een sick joke, Karin is op visite geweest afgelopen zondag. Dat was erg gezellig, we hebben elkaar al jaren niet gezien. Tijjdens ons gesprek komt naar voren dat één van de problemen van mij is dat ik mijn hart op mijn tong heb. "Welke tong?" vraagt Karin hahaha. We hebben daar even goed over gelachen :-)

Overmorgen (vrijdag) is de kijk-operatie.

Tja

Dinsdag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een hals-echo. Op een dergelijke echo kunnen ze afwijkingen in klieren zien. Het onderzoek concentreerde zich voornamelijk op de rechterkant, dat ik links geen lymfeklieren meer heb zal daar wel mee te maken hebben hahaha.

Ik heb de arts niet kunnen betrappen op zorgwekkende uitspraken of geluiden, wel hoorde ik haar veel klikken op de computer. Ook is er een punctie gedaan van wat klierweefsel dat geanalyseerd zal gaan worden.

Mijn tong is weer pijnlijker geworden en ik heb weer die vreemde sensatie in nijn mond. Het speeksel voelt ander aan, het lijkt wel of het dikker is. Daarom zit ik weer aan de pijnstillers dieik nog over had van de vorige keer. Omdat die bijna op zijn moet ik naar de dokter voor een herhalingsrecept.

Gisteren heb ik het nu ook tegen Mieke gezegd na afloop van Marks afscheid op de crèche. Mark was er bij dus we zijn naar een binnen-speeltuin geweest zodat we even konden praten. Vorige keer heb ik erg op haar geleund en daarbij veel kapot gemaakt. Die fout wil ik dit keer niet weer maken. Toch ben ik weer op zoek geweest naar een ingang...

Het circus gaat door

Sinds eind augustus/begin september weet ik het eigenlijk al, de tumor is niet weg, er zit een pijnlijke harde bonk achterop mijn tong.

Begin september ben ik weer onder MRI geweest en ben de dag erna gelijk naar de chirurg gegaan om te vragen wat het was (hij was dezelfde dag niet beschikbaar). De uitslag van de MRI had hij nog niet maar hij heeft wel even gevoeld. Ik weet niet of hij het toen al wist, maar ik vertelde dat ik vrij snel daarna met Mark op vakantie zou gaan en ik kreeg te horen dat het waarschijnlijk littekenweefsel was. Zo heb ik toch een leuke, onbezorgde vakantie gehad.

Tijdens mijn vakantie ben ik meer pijn gaan krijgen in mijn mondholte en hals, maar nu ook aan de rechterkant. Dat heb ik kunnen negeren door het te wijten aan een slecht kussen in het hotel. Het kán toch spierpijn zijn?! Op 1 oktober werd Mark vier jaar en op die dag is ook mijn moeder jarig. Die dag kreeg ik officieel te horen wat ik eigenlijk al wist, ik heb nog steeds kanker.

Ik heb ook nog een gesprek gehad met een verpleegkundige die mensen zoals ik begeleidt en voorbereid op de operatie en we hebben het even gehad over de vooruitzichten en de alternatieven. Dat was een eerlijk en open gesprek en voor het eerst in twee jaar is er iets waar ik nog wel controle over kan hebben. Maar ik heb vooralsnog besloten de operatie door te laten gaan.

Vandaag wordt weer een hals-echo gemaakt. Net als bij een zwangerschaps-echo gebruiken ze geluidsgolven om van binnen te kijken en gaan ze waarschijnlijk wat weefsel weghalen om te analyseren. Volgende week staat een kijk-operatie gepland, onder narcose gaan ze de tumor bekijken en kijken of er dieper ook nog wat zit. De operatie zal dan deze maand nog uitgevoerd worden hopelijk. Wel fijn, zo net voor m'n verjaardag, zo'n dag is anders best wel druk ;-)

Voor de fijnproevers, ik heb de scans opgevraagd en hier is 'ie goed te zien (denk ik, dit is mijn interpretatie ;-) En let op, het beeld is gespiegeld, de tumor zit aan mijn linkerkant)

Dinsdag 28 juli, alles okay

Afgelopen donderdag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een laatste uitslag en een eerste controle. Gelukkig is de uitslag negatief: er zijn geen uitzaaiingen gevonden in het laatste sample dat ze genomen hebben. Dat betekent dat ik niet bestraald hoef te worden :-) Over vier weken alweer is de volgende controle.

M'n tong geneest goed, er zitten nog allemaal hechtingen in maar die zullen vanzelf verdwijnen.

Ook het gat van m'n tracheotomie is praktisch dicht en het verband is er nu af. Nu hoef ik niet meer zo moeilijk te doen onder de douche.

Ik ben nu ook van de vloeibare bijvoeding af, ik kan weer zo'n beetje alles eten zonder me te verslikken. M'n smaak is zoals was te verwachten gehalveerd, maar ach, ik ging toch meer voor de kwantiteit ;-)

Praten gaat steeds beter hoewel sommige woorden moeilijk zijn (zoals "krat", ik heb geen rollende 'r' meer na een keelklank, "praten" gaat daarentegen wel goed). Ik heb nog steeds het gevoel dat ik met een hele dikke tong praat, ik moet me concentreren tijdens het praten. Het zal nog wel even duren voor ik daar helemaal aan gewend ben. Misschien is het wel beter ook, zo leer ik eerst na te denken voor ik wat zeg.

Ik slik bijna geen pijnstillers meer, ik voel me niet meer zo ziek maar ik ben nog wel snel moe. Binnenkort ga ik eens van huis inloggen op m'n werk. Er zal wel een berg emails op me staan te wachten!

Donderdag 16 juli 2009. ik ben weer thuis

Ik ben al weer een paar dagen thuis en het wordt tijd om mijn blog eens te updaten.

Dit heb ik gemakshalve grotendeels gekopieerd uit een email.

Het gaat best wel goed. De wonden helen goed, alleen ik kan m'n hoofd nog niet goed draaien omdat het litteken in m'n nek trekt. Ik doe oefeningen om dat soepel te maken, en het gaat steeds beter. Eten gaat redelijk, zacht en met kleine hapjes om te voorkomen dat ik me verslik (ik moet over rechts slikken omdat ik de controle over m'n tong links grotendeels (nog) kwijt ben en het voedsel kan dan makkelijk m'n luchtpijp inschieten). Maar dat gebeurt eigenlijk nooit, dus binnenkort weer aan de T-bone! hahaha

Praten gaat ook goed, maar ik praat wel met een vreemde, dikke tong. Dat is eigenlijk best wel grappig want in werkelijkheid is 'ie een stuk kleiner geworden.

Gisteren ben ik voor de eerste "controle" geweest van de plastisch chirurg, en alles ziet er gelukkig goed uit. Volgende week moet ik weer naar de kno en wat andere specialisten in het ziekenhuis. Dan hoor ik ook of ik nog bestraald moet gaan worden.

Het gat van de tracheotomie heelt wat minder snel dan verwacht, maar de wond ziet er mooi uit volgens de wijkzuster, dus daar maak ik me geen zorgen om.

Ik zit nog aan de medicijnen. Dat probeer ik af te bouwen maar ik merk dat als ik dat doe dat ik dan ziek word. Dat moet ik dus nog maar even niet doen. Ik ben moe, kan me nog niet concentreren en ik slaap veel, zo heb ik gisteren van één tot half zes geslapen! En dan om tien uur weer naar bed...

Het was de bedoeling dat ik wat meer foto's van mijn ziekenhuisverblijf zou plaatsen, maar ik heb een beetje ruzie met de blogspot editor. Daarom alleen maar deze en wat foto's van de current state of affairs voor wat betreft mijn tong. Bovendien moet ik niet te veel foto's plaatsen anders leest niemand m'n blog meer (tip van Nico). Ik probeer 'm zo ver mogelijk, recht uit te steken.