maandag 29 juni 2009

Maandag 29 juni 2009

Vandaag heb ik uitgeslapen en ben bezig geweest om spullen in te pakken die ik mee wil nemen. Ook heb ik mijn oude harddisk teruggezet in mijn laptop, op de nieuwe had ik Vista geïnstalleerd en ik heb problemen om daar andere software bij te installeren. Ik heb geen tijd om dat op te lossen. Hopelijk kan ik 'm op deze manier over een week of zo toch gaan gebruiken.

Mijn tong is meer pijn gaan doen, ook praten doet nu pijn. Niet zozeer van het schrapen tegen m'n tanden maar het lijkt te komen door het bewegen zelf. Vanochtend kon ik niet met Ton praten en ik heb net André gebeld. Die heb ik helaas niet meer gezien voor de operatie, maar ik moest al vrij snel ophangen wegens de pijn.

Vanavond mocht ik komen eten bij Mieke. Heel langzaam hahaha. Het was erg fijn om weer samen te zijn, en met name ook voor Mark. Dit was de vierde keer sinds 2007 dat hij z'n hele direkte familie bij elkaar heeft gezien. Een bijzondere gebeurtenis dus!

Dit is het laatst bericht voorlopig. Morgen ga ik naar het ziekenhuis en woensdag word ik geopereerd. Zodra ik er weer de mogelijkheid toe heb zal ik weer wat schrijven.

Sorry guys, geen foto's vandaag.

Tot binnenkort!

zondag 28 juni 2009

Zondag 28 juni 2009

Afgelopen vrijdag leek het me toch beter om Mark naar Mieke te laten gaan. Met pijn in mijn hart want ik heb 'm heel graag bij me.

Vrijdag ben ik naar de opticiën geweest om een bril te laten aanmeten. Dat lijkt me wel handig als iks ik straks misschien een tijdje m'n lenzen niet inkan. Maar ik heb nogal sterke brilleglazen nodig, waarmee ik bovendien, zo waarschuwde de man die mij hielp,waarschinlijk niet zo goed zal kunnen zien als met mijn lenzen. Het zullen wel jampotjes worden, maar over hoe ik er uit zal zien hoef ik me toch niet meer zo druk te maken :-)

Vrijdagavond zijn Mieke, Mark en ik uit eten geweest. Dat was weer erg gezellig.

Omdat ik oorpijn heb, met name als de pijnstillers uitwerken (duh), die lijkt op de pijn die ik vorig jaar had door een flinke oorontsteking, ga ik zaterdag naar de dokter. Een ooronsteking kan ik gezien de operatie woensdag niet gebruiken. "Heb je koorts?"vraagt 'ie. Nou dat lijkt me niet gezien wat ik allemaal slik (Naproxen, paracetamol, codeïne) :-) Het is nog steeds gevoelig als ik er op druk maar hij kan niets bijzonders zien.. Het zal wel goed zijn dan hè?

Zatedag ben ik met Mark naar Ed, An en Stijn gegaan om te barbecuen. Johan en Monique, Heleen en Jesper en Kjeld en An's zus waren er ook. Wat vind ik dat ontzettend leuk. Vrijdagavond en de hele zaterdag voor we weggaan heeft Mark het er al over gehad dat we naar Stijn gaan :-) Het was erg gezellig, en ik eet als een bootwerker. Heerlijk, dank je wel.

Maar het eten wordt nu wel behoorlijk moeilijk. Praten trouwens ook. Ik eet kleine hapjes en heel voorzichtig. De tumor gaat meer op een open wond lijken en voelen. Tot een paar dagen terug was het voornamelijk een mechanisch probleem, de tumor was een pijnlijke zwelling die in de weg zat en eigenlijk alleen pijn deed als íe ergens tegen aan kwam. Nu veroorzaken bepaalde stoffen ook pijn (zout, zuur). Tandpasta is ook pijnlijk.

Zaterdagnacht blijft Mark weer fijn bij me slapen. Wat een superzoon heb ik toch :-) Dit zal de laatste nacht worden in een lange tijd dat hij bij me zal zijn :-(

Vanochtend voel ik me ziek en ben blij dat Mark naar 's middags even naar bed gaat. Zo kan ik zelf ook even op bed gaan liggen. Hup, nog een paar pijnstillers er in en ik kan er weer tegen.
Ik word er wel behoorlijk suf van en ik kan niet zo met Mark spelen als ik (en hij) zou willen. Hij zit voornamelijk achter de Wii.

Vanmiddag neem ik de beslissing dat Mark beter bij Mieke kan gaan slapen. Mijn uitnodiging om bij mij te slapen slaat Mieke helaas weer af. Dat was te verwachten en eigenlijk moet ik het ook niet vragen maar het is sterker dan mezelf, ik wil het zó graag. Mieke bleef vanavond wel gezellig met Manon meeëten maar daarna gaat ze al vrij snel naar huis. Afgelopen nacht was de laatse nacht dat Mark bij me sliep.

En zo ben ik weer alleen.

Maar morgen kan ik wel uitslapen! :-)


Sspeciaal voor Melvin volgen weer wat foto's ;-)
(klikken voor vergroting)








donderdag 25 juni 2009

Donderdag 25 juni 2009

Vandaag heb ik weer geslapen to kwart over twaalf. Zoals gewoonlijk werd ik wel weer om 5 uur wakker, maar na het innemen van een pijnstiller val ik weer als een blok in slaap. Ik kan nog steeds goed eten, maar de tumor wordt wel pijnlijker. Er op bijten is definitely a no-no!! De randen schrapen waarschijnlijk tegen m'n tanden waardoor het erg gevoelig wordt. De krater wordt alsmaar groter en er blijven voedsel resten in zitten die ik er met matig succes probeer uit te spoelen.

Straks ga ik Mark van de creche halen. Het is donderdag en dan slaapt Mark normaal gesproken bij me.Dat is fijn, ik heb Mark graag bij me. Maar blijkbaar heb ik ook veel slaap nodig en ik weet niet of dat verstandig is. Omdat Mieke niet in één huis met me wil slapen moet ik nu kiezen of ik Mark bij me heb vannacht, of dat ik probeer te rusten. Wat een dilemma...


En voor alle freaky people, de foto's van vandaag :-)



dinsdag 23 juni 2009

Afgelopen weekend

Dinsdag 23 juni 2009

Afgelopen weekend is een aantal vrienden bij me op bezoek geweest. Dat had ik gevraagd opdat ze me nog even konden zien vóór ik het ziekenhuis in ga en er niet meer zo cool uitzie. Het was fijn dat ze konden komen en het was heel gezellig. Ik heb Ed de kaartjes voor het AC/DC concert gegeven waar we vandaag naar toe zouden zijn gegaan. Ik ben ziek en ik voel me echt niet in staat om mee te gaan. In eerste instantie wil Ed ze niet hebben maar gelukkig wil Johan wel mee. Johan! Nou ja. Johan naar AC/DC! hahaha. Ik ben wel blij dat ik ze niet voor niets heb gekocht. Heel veel plezier vanavond!

Zaterdagochtend hebben Mark, Mieke en ik ook weer tijd met elkaar doorgebracht. Wat is het toch leuk met z'n drieën. Ik ben naar de kapper geweest en naar de opticiën. Wellicht kan ik een tijdje mijn lenzen niet in en wil daarom een bril aanmeten. Zonder lenzen zie ik geen reet en dat zou toch zonde zijn met al die leuke zustertjes straks om me heen ;-)

Vergeef me daarom voor de tikfouten die ik maak, ook nu heb ik geen lenzen in. Nu weet ik wat ze bedoelen met "blind"tikken :-)

Zondag was vaderdag en ben ik met Mark naar mijn vader gegaan. Het komt ongetwijfeld door de pijnstillers die ik slik, maar in de tuin bij pa heb ik zelfs nog even geslapen.

Mijn tong begint steeds pijnlijker te worden en eten wordt steeds lastiger, maar die pijnstillers werken goed en ik krijg toch nog behoorlijk wat voedsel binnen. Hey, what's new? De tumor voelt alsof er een stuk vlees is achtergebleven tijdens het eten. Normaal gesproken druk ik dat met m'n tong tegen m'n tanden weg. Die neiging moet ik onderdrukken want het schrapen tegen m'n tanden is pijnlijk. Heel vreemd is dat ik ook niet door een rietjes kan drinken. Tijdens het zuigen door een rrietjes druk je ook je tong tegen je tanden, probeer maar eens. Gelukkig slaap ik ook goed op die dingen, misschien wel té goed. Zo sliep ik vandaag tot 12:45h! Het moet niet gekker worden...

Gisteren (maandag) ben ik met Mieke en Mark naar het Erasmus MC (centrumlocatie) geweest voor een echo. Wat ben ik toch blij met je Mieke! Toen we aankwamen was mijn moeder er al om Mark op te halen en even met hem de stad in te gaan. Het onderzoek zelf duurde maar een half uur. Aan de rechterkant and bij mijn strottehoofd konden ze gelukkig geen extreme afwijkingen vinden, maar aan de linkerkant hebben ze een punctie gedaan. Maar ach, die lymfeklieren gingen er sowieso al uit. Van de echo voel je niets en van de pnnctie zelf eigenlijk ook niet.

Omdat het onderzoek vrij snel klaar was besloot ik om nog even mijn behandelend arts dr. Meeuwis van de Den Hoed te bellen: ik maak me zorgen over de tumor die sneller groeit dan ik had verwacht. En guess what? Ik mag even langs komen! Helemaal geweldig van die beste man. Mieke en ik snel naar de Daniël den Hoed, we moesten er binnen drie kwartier zijn. Ma is met Mark met de tram terug naar huis gegaan. Dr. Meeuwis zei me dat de "krater" wel groter is geworden, maar de tumor zelf niet zo veel, De krater wordt groter omdat het binnenste gedeelte aan het afsterven is omdat het door de kanker geen zuurstof meer krijgt. "En die tumor snijden we toch wel weg". Oh, nou dan zal het wel goed zijn, toch? :-)

Maandag ging Michael, de oudste van Mieke, met me mee om haar fiets bij me op te halen. Onderweg vertelde ik hem dat mijn tong pijn deed. "Gelukkig maar dat 'ie pijn doet" zegt hij, "want anders vraag je je toch alleen maar af waarom het er uit moet". En inderdaad :-)

Helaas voel ik me niet in staat om naar mijn werk te gaan. Ik denk er wel aan, er zijn dingen die ik nog wil doen en af wil krijgen, maar ik ben te beroerd. Gelukkig heeft Melvin, mijn manager, veel begrip voor mijn situatie. Het is ook jammer dat ik zo Richard en Jo niet spreek, die zijn altijd ook een grote steun voor me.

Vandaag hoorde ik dat ik volgende week dinsdag opgenomen ga worden, woensdag is de operatie. Dat betekent dat ik nog een weekend heb om leuke dingen te doen!


Pas op: freaky foto's van afgelopen weekend:







donderdag 18 juni 2009

vrijdag 19 juni 2009

Gisteren ben ikonder de MRI gegaan. Zo'n onderszoek valt mee, je moet een half uur stil liggen in een buis en de machine maakt harde kloppende geluiden. Je krijgt oordopjes in, maar je voelt niets. Halverweg kreeg ik contrastvloeistof ingespoten, maar ook daar merk je niets van.

Ik heb gevraagd of ik de opnamen kan krijgen. Die ztten ze op een cd en sturen naar me op.

De tumor wordt groter en pijnlijker. Gelukkig heb ik van de dokter pijnstillers gekregen en die werken goed. Ik slaap ook veel en goed. Dat is fijn kan ik je zeggen.

A.s. maandag ga ik voor een echo en een punctie naar het ziekenhuis waarbij ze weefsel uit m'n hals weghaeln. In m'n hals zit ook een pijnlijke zwelling. Ik heb nog geen oproep voor de echte operatie, maar van mij mag het snel. Hij wordt mij te groot en te pijnlijk.

Gisteravond heb ik besloten dat het beter is om Mark bij Mieke te laten slapen. Op donderdag slaapt Mark normaal gesproken bij mij, maar ik voel me niet goed genoeg.Gelukkig wil Mieke wel bij me eten met Mark, zo zie ik 'm toch nog even, maar ze wil niet met me in één huis slapen dus dat betekent dat ik mijn kleine man deze ochtend niet zie :-(

Vanavond ga ik 'm wel van de creche ophalen en blijft hij wel bij me slapen. Twee nachtjes, dan kunnen we nog een keertje samen in bad, dat is een beetje ons ding in het weelend. Zondag gaan Mark en ik bij Mieke eten, dat is erg fijn. Omdat Mark op zo'n moment erg overstuur kan raken als we bij mama weggaan verwacht ik dat hij ook dan dan niet bij me zal zijn ;-(

Voor de liefhebbers nog wat foto's. Wat kan zo'n ding groeien in zo'n korte tijd hè?!













maandag 15 juni 2009

Vandaag ben ik naar de dr. Daniël den Hoed kliniek geweest in Rotterdam. Met Mieke en Mark gaan we naar mijn moeder, oma Annelie, die daar dichtbij woont. Mark gaat met oma mee en Mieke en ik gaan naar het ziekenhuis. Het is heel fijn dat Mieke er bij is en dat Mark met oma nieuwe schoenen kan gaan kopen.

Bij de arts krijg ik vervelend nieuws te horen. De tumor is groter dan in eerste instantie ingeschat. De behandeling is ook navenant groter. Ik zou in eerste instantie vrijdag geopereerd worden, maar dat kan niet doorgaan omdat het een complexere ingreep zal gaan worden.

De operatie zal behoorlijk bizar zijn.

Ze gaan een gat in mijn keel maken zodat ik kan ademen tijdens de operatie. Ze doen een kijkoperatie en halen de lymfeklieren aan de linkerkant van mijn hals weg. Dan zagen ze mijn kaak doormidden(!) om beter bij mijn tong te kunnen. Ze gaan de tumor wegsnijden met een centimeter speling, en dat is een verotte groot stuk kan ik je zeggen! Om dat gat op te vullen snijden ze een stuk weg van mijn onderarm die ze in het gat gaan plaatsen. Mieke en ik ginnegappen nog een beetje dat het hopelijk niet mijn rechterarm gaat worden ;-) De dokter kan er ook wel om lachen.

Ik zal op de intensive care terechtkomen, en ik zal zelf moeten gaan ademen, pas daarna kan ik logischerwijs van de beademing af. Met een sonde via mijn neus zal ik voedsel krijgen, byebye lekkere biefstuk ;-) Eten zal moeilijk zijn, ik zal moeten leren eten en pas als ik 2000 kcal per dag kan eten kan de sonde er uit. Praten zal ik ook weer moeten leren. Maar er komt toch meestal alleen maar onzin uit, veel zullen jullie niet missen.

Het is laat en ik stop er mee. O ja, niet onbelangrijk: overlevingskansen momenteel: 80%.

Groetjes,
Peter

donderdag 11 juni 2009

Op 3 juni 2009 is bij mij tongkanker vastgesteld. Voor familie en vrienden wil ik hier een blog bijhouden van het verloop.


Lieve familie, vriendjes en vriendinnetjes,

Ga even zitten...

Zit je?


Liever had ik het je persoonlijk verteld, maar daar is nu weinig tijd voor.
Ik hoop dat je me verontschuldigt.

Om met de deur in huis te vallen: ik heb kanker.

Hé! Ik zei toch dat je moet gaan zitten...!


Tongkanker om precies te zijn.

Wat zeg je nou toch weer?
Kanker?
Nou ja zeg!
Waar?
Op je tong?
Nou ja zeg!
Daar heb ik nog nooit van gehoord!
Nou, ik tot afgelopen donderdag ook niet, hahaha.

Het is een tumor van zo'n twee centimeter lang en anderhalve centimeter diep aan de zijkant van mijn tong.

Even wat geschiedenis als je dat wil, zo'n twee jaar geleden heb ik heel hard op mijn tong gebeten. En met hard bedoel ik ook echt heel hard! Ik dacht werkelijk dat er een stuk afgebeten zou zijn. Daarna voelde ik een harde bonk n mijn tong. Dat is niet zo vreemd, dat is natuurlijk een
litteken van hier tot Tokyo geworden! Achteraf heb ik waarschijnlijk al op de tumor gebeten.

Sinds een maand of vijf heb ik een ontsteking. Althans, dat dacht ik. Hij wordt groter, en hij wordt pijnlijker. Ik bijt er ook gemakkelijker op.

Ook niet zo vreemd dat 'ie niet geneest gezien de stress door de situatie met Mieke die ik als wanhopig ervaar (sorry lieve Mieke, ik wil je niet aanvallen).

Twee weken geleden ben ik naar een kno arts gegaan en afgelopen donderdag kreeg ik de uitslag. Het is kwaadaardig.

Kwaadaardig? Wat nou kwaadaardig? Nou, ik ook kwaad natuurlijk! Maar daar trekt dat kankerding zich tot nu toe niets van aan ;-)

Gelukkig is Mieke mijn steun en toeverlaat in deze. Ze is afgelopen maandag de hele dag meegeweest naar het ziekenhuis in Leiden. Daar zeiden ze dat er volgende week donderdag meer onderzoeken zouden gaan plaatsvinden. Er is een longfoto gemaakt (nog geen uitslag) maar er moet nog een MRI (zeer interessante technologie btw) gemaakt worden en nog wat biopties (als je dat zo schrijft) uit mijn tong en waarschijnlijk uit mijn lymfeklieren, bloedonderzoek en wat dies meer zij.

Ik heb gevraagd of ik in Rotterdam behandeld kan worden. Gelukkig kan dat a.s. maandag al in de Dr. Daniel Den Hoed kliniek in R'dam, dat is veel dichter bij mijn familie. En bij jullie...

Maandag zullen daar meer onderzoeken plaats vinden en hopelijk wordt ik dezelfde week al behandeld.

De prognose volgens de arts in Leiden is dat een stuk tong weggesneden zal gaan worden (creepy foto's volgen nog voor de liefhebbers ;-) en dat de lymfeklieren aan de linkerkant van mijn hals weggehaald gaan worden. Daarna waarschijnlijk nog bestralingen. Iedereen zal in ieder geval even af zijn van mijn slap geouwehoer.

Afhankelijk van de uitkomst van de onderzoeken zal ik een week in het ziekenhuis blijven en daarna nog twee a drie maanden moeten herstellen.

Zoals ik al zei, Mieke is mijn steun en toeverlaat. Al sinds een tijdje gaan we gelukkig weer heel goed met elkaar om. En al een paar weken langer dan dit bekend is hoor. We zijn nog geen minnaars (meer) maar dat komt nog wel hahaha.

We doen weer leuke dingen samen en Mark ziet zijn papa en mama weer tegelijkertijd. En waarschijnlijk ziet hij ook zijn broers en zus, *en* papa en mama binnenkort weer eens samen! Ik ben echt ontzettend blij daarmee, dat is sinds zijn verjaardag op 1 oktober niet gebeurd.

Mieke gaat ook a.s. maandag met met me mee naar het ziekenhuis en daar prijs ik mij heel gelukig mee.

Het is voor mij een spannende en drukke tijd kan ik je zeggen. Ik wil tijd doorbrengen met Mark, Mieke en de kinderen en mijn broertje Ton en mijn vader en moeder. Ik zou jullie ook graag nog een keer willen zien voor ik het ziekenhuis in ga, maar ik weet niet of dat gaat lukken.

Een collega die ook met dit bijltje heeft gehakt heeft mij aangeraden om een "zaakwaarnemer" aan te stellen. In plaats van mij te bellen, bel je de zaakwaarnemer.

Ik heb Mieke gevraagd om die zaakwaarnemer te zijn. En gelukkig dat vind ze goed.

Maar ik lig nog niet in het ziekenhuis. Het is niet dat ik niet graag met je praat, anders krijg je dit bericht niet, maar ik heb het echt heel erg druk en ik kan niet iedereen te woord staan. Mieke en ik hebben afgesproken dat je haar kunt bellen na acht uur 's avonds (i.v.m. Mark) als ik opgenomen ben en daarna.

Tot die tijd kan je me emailen en ik zal proberen te antwoorden. Maar ik kan dat niet garanderen. Het spijt me maar hopelijk begrijp je dat.



En zoals beloofd met een aantal creepy foto's. Je bent gewaarschuwd. Eet smakelijk ;-)