dinsdag 29 december 2009
Na twee weken bestralingen
De bestralingen nu zijn bijna twee weken geleden begonnen. Je wordt met het masker gefixeerd op een bed. Daarna hoor je de laboranten nog wat afstellen: hoogte, breedte en je krijgt de spatel in je mond. Van de bestralingen zelf merk je niets. Je hoort wat klik en ratel geluiden maar meer niet. Het enige vervelende van het bestralen als je daar ligt vind ik dat je speeksel achter in je keel kan komen. Er is geen mogelijkheid om dat door te slikken of uit te spugen. Dat is een paar keer benauwend geweest. Gekukkig heb ik over een poosje helemaal geen speeksel meer hahaha.
De eerste week merkte ik weinig van de bestralingen, maar langzamerhand begin ik de effecten te merken. In het begin kon ik nog redelijk eten (gezien mijn situatie dan), maar het begint steeds moeilijker te worden. Ik krijg mijn mond steeds minder ver open, slikken wordt pijnlijker en ik verlies mijn smaak. Gisteren nam ik een aardbeiendrank van Nutricia, toch een vrij stevige en karakteristieke smaak, maar ik moest op het etiket kijken wat ik aan het drinken was. Het duurt ook steeds langer voor ik mijn eten op heb. In de eerste week kon ik nog een stukje ontbijtspek eten, waarbij ik een vinger gebruikte om dienst te doen als tong. Dat gaat nu niet meer. Ik had gisteren grote moeite met een bordje ragout.
Hoewel de littekens in mijn hals trekken kan ik mijn hoofd nog behoorlijk goed bewegen. Autorijden gaat daarom nog steeds goed.
Wat me zorgen baart is de oorpijn die ik al had voor de bestralingen begonnen, aan de rechterkant dit keer. De pijn in mijn linkeroor was een symptoom van de tumor op mijn tong. Ik ben daarom naar het spreekuur van de chrirurg gegaan en die heeft met een scope via mijn neus gekeken maar hij kon niets vinden zei hij. Wat het dan wel is heeft hij niet gezegd maar ik zit wel weer constant aan de pijnstillers.
Nou, op naar Oud en Nieuw dan maar. Mark is bij Mieke met Oud en Nieuw. Net als bij Sinterklaas en Kerst heb ik Mieke gevraagd om Mark dit met zijn familie te laten vieren, hij is nu op een leeftijd dat hij het zich later kan herinneren. Maar Mieke wil dat niet. Sinterklaas niet, Kerst niet en Oud en Nieuw niet. En dat is jammer.
Ik geloof dat ik op nieuwjaarsdag geen bestralingen heb.
Aan iedereen die dit leest: een heel gelukkig nieuwjaar en bedankt voor alle berichtjes die ik heb gekregen. Ik heb je nog niet bedankt maar ik ben daar erg blij mee!
vrijdag 11 december 2009
Op naar de bestralingen
Van de week ben ik naar het ziekenhuis geweest om een masker te laten aanmeten. Het is niet een masker dat stralen tegenhoudt maar is bedoeld om mijn hoofd te fixeren. Zo lig ik elke keer in "precies" dezelfde positie. Bij het aanmeten moest ik op een harde bank liggen en legden ze een warme plak kunstof over mijn gezicht dat vervolgens in het profiel van mijn gezicht en hals gedrukt werd. Daarna koelden ze het af met ijsblokjes zodat de kunstof hard werd. Als laatste maten ze een plastic spatel op die mijn tong in postitie moet houden. Daarna werd een CT scan gemaakt met het masker op. Ik kreeg daar weer een contrast vloeistof via een infuus toegediend zoals bij de MRI. Het masker maken duurde ongeveer 20 minuten, de CT ongeveer een kwartier. Al met al niet zo spannend.
De bestralingen beginnen woensdag de 16e al. Ik had gehoopt dat ze volgend jaar zouden beginnen in verband met de feestdagen, maar helaas gaat dat niet door. Mijn tong wordt 34 keer bestraald, mijn lymfeklieren links en rechts worden 24 keer bestraald (zo even uit mijn hoofd). Ik krijg zes bestralingen per week, vijf dagen per week. Dat betekent dat ik één dag per week twee keer bestraald ga worden met een tussenpoze van minstens zes uur. Ik zal maar een Nintendo meenemen op die dagen :-)
Het eten gaat toch steeds beter. Nog wel steeds zachte dingen hoor, pasta, champignons, zalm, soep e.d. Ik kan m'n mond nog steeds maar anderhalve centimeter opendoen (ongeveer). Als ik mijn mond opendoe kan ik net op de grote knokkel van mijn wijsvinger bijten. Dat is niet echt een objectieve grootte, ik heb vrij kleine handen, maar het betekent dat ik niet al te veel op een lepel of vork kan leggen anders krijg ik het mijn mond niet in. Het blijft wel moeizaam gaan, Mark eet nu sneller dan ik, maar ik wordt er wel handiger in. Drinken kan ik nu bijna zonder mijn hoofd extreem naar rechts en achteren te gooien. Ik ben ook weer een paar kilo aangekomen, da's goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat dat blijkbaar goed is voor mijn herstel, het slechte nieuws is dat er wel een paar kilo af mocht van mij.
Ik moet er wel steeds aan denken om mijn mond te spoelen nadat ik heb gegeten of gedronken. Mede omdat ik grotendeels niets meer voel blijft er altijd wel wat achter onder mijn tong, en dat zijn geen kleine dingen die daar onder vandaan komen tijdens het spoelen. De eerste keer was ik met stomheid geslagen toen ik zag hoe er zo ongeveer een half blik erwtensoep onder vandaan kwam ;-) Ook drank als koffie en melk blijft als een badje voorin mijn mond liggen, een behoorlijk onsmakelijk gezicht als ik praat.
Er is aangekondigd dat de gevolgen van de bestralingen zullen zijn dat ik pijnlijke wondjes op mijn kin, lippen en aan de binnenkant van mijn mond kan/zal krijgen. Dat kan er voor zorgen dat ik minder goed of zelfs helemaal niet kan eten. Als het eten niet lukt zal ik aan de maagsonde moeten, maar daar heb ik echt helemaal geen zin in! Nu durf ik nog wel over straat, maar met zo'n slang uit m'n neus... Daarnaast is het zo dat ik een droge mond ga krijgen, ze verbranden mijn speekselklieren en er is een kans dat dat nooit meer terugkomt. Het is ook alles of niets hè? Mijn smaak zal ook verdwijnen maar dat komt na een half jaar of zo weer terug.
Nu ga ik mijn weekend met Mark vieren!
De bestralingen beginnen woensdag de 16e al. Ik had gehoopt dat ze volgend jaar zouden beginnen in verband met de feestdagen, maar helaas gaat dat niet door. Mijn tong wordt 34 keer bestraald, mijn lymfeklieren links en rechts worden 24 keer bestraald (zo even uit mijn hoofd). Ik krijg zes bestralingen per week, vijf dagen per week. Dat betekent dat ik één dag per week twee keer bestraald ga worden met een tussenpoze van minstens zes uur. Ik zal maar een Nintendo meenemen op die dagen :-)
Het eten gaat toch steeds beter. Nog wel steeds zachte dingen hoor, pasta, champignons, zalm, soep e.d. Ik kan m'n mond nog steeds maar anderhalve centimeter opendoen (ongeveer). Als ik mijn mond opendoe kan ik net op de grote knokkel van mijn wijsvinger bijten. Dat is niet echt een objectieve grootte, ik heb vrij kleine handen, maar het betekent dat ik niet al te veel op een lepel of vork kan leggen anders krijg ik het mijn mond niet in. Het blijft wel moeizaam gaan, Mark eet nu sneller dan ik, maar ik wordt er wel handiger in. Drinken kan ik nu bijna zonder mijn hoofd extreem naar rechts en achteren te gooien. Ik ben ook weer een paar kilo aangekomen, da's goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat dat blijkbaar goed is voor mijn herstel, het slechte nieuws is dat er wel een paar kilo af mocht van mij.
Ik moet er wel steeds aan denken om mijn mond te spoelen nadat ik heb gegeten of gedronken. Mede omdat ik grotendeels niets meer voel blijft er altijd wel wat achter onder mijn tong, en dat zijn geen kleine dingen die daar onder vandaan komen tijdens het spoelen. De eerste keer was ik met stomheid geslagen toen ik zag hoe er zo ongeveer een half blik erwtensoep onder vandaan kwam ;-) Ook drank als koffie en melk blijft als een badje voorin mijn mond liggen, een behoorlijk onsmakelijk gezicht als ik praat.
Er is aangekondigd dat de gevolgen van de bestralingen zullen zijn dat ik pijnlijke wondjes op mijn kin, lippen en aan de binnenkant van mijn mond kan/zal krijgen. Dat kan er voor zorgen dat ik minder goed of zelfs helemaal niet kan eten. Als het eten niet lukt zal ik aan de maagsonde moeten, maar daar heb ik echt helemaal geen zin in! Nu durf ik nog wel over straat, maar met zo'n slang uit m'n neus... Daarnaast is het zo dat ik een droge mond ga krijgen, ze verbranden mijn speekselklieren en er is een kans dat dat nooit meer terugkomt. Het is ook alles of niets hè? Mijn smaak zal ook verdwijnen maar dat komt na een half jaar of zo weer terug.
Nu ga ik mijn weekend met Mark vieren!
maandag 7 december 2009
Weer thuis
Ik ben nu al weer bijna twee weken thuis, tijd voor een update.
Voor de verandering eerst maar wat foto's.
De dag voor de operatie, op de intensive care en de eerste dag terug op de afdeling.
Ze hebben een flink stuk vlees uit mijn been gehaald En zo zag ik er uit vijf dagen na de operatie.
En hoe gaat het nu thuis?
De eerste week heb ik voornamelijk geslapen. Gelukkig heb ik geen pijn meer en de tracheotomie is dit keer snel dichtgegroeid.
Het eten gaat niet slecht, het moet vloeibaar zijn of zacht zoals zalm of tartaar en het gaat moeizaam. Ik moet daarom daarnaast nog steeds het astronautenvoer drinken. Ook mijn smaak is niet helemaal verdwenen. Ik verslik me regelmatig en het eten is nu een afwisseling geworden van slikken en hoesten/keelschrapen. Ook slik ik blijkbaar grote hoeveelheden lucht naar binnen want ik moet vaak na het eten lang boeren. Soms denk ik dat ik het complete Wilhelmus zou kunnen boeren. Als ik de tekst zou kennen.
Praten is zoals verwacht ook een heel stuk minder geworden. Ik heb aan deze grapjes een spraakgebrek over gehouden maar ik kan me gelukkig nog wel verstaanbaar maken. Zo kan ik bijvoorbeeld een telefoongesprek voeren. De letters r, l en k zijn moeilijk. Mark spreek ik tegenwoordig uit als Majg. Ik weet niet of ik audio hier kan uploaden, anders kan ik wel wat opnemen,
Mijn speeksel is dik en het loopt ook regelmatig uit mijn mond, vooral als ik naar beneden kijk (duh). Mark heeft al eens verontwaardigd gezegd dat ik niet op hem mag spugen :-)
De littekens in mijn hals zijn een beetje strak maar mijn hoofd kan ik nog wel goed alle kanten op draaien, behalve omhoog want dan gaan de littekens erg trekken. Er zitten ook nog steeds hechtingen in mijn tong. En ik heb dit keer echt haren op mijn tong! Dat is een bizar gezicht. Heel af toe krijg ik een kriebel van een haar in mijn mond, maar niet zo erg dat ik er van moet overgeven. Met bestralingen zullen die haren sterven. Als je de foto vergroot kan je de haren zien zitten.
Na een week durfde ik me weer te scheren en ik zie er nu zo uit:
Bij de chirurg, bobbeltjes en sprieten.
Vorige week maandag ben ik voor controle terug bij de chirurg geweest. Bij dat gesprek vertelde hij me dat de tweede tumor van karakter was veranderd. Je hebt blijkbaar minstens twee soorten kwaadaardige tumoren. Het eerste type groeit als een soort bloemkool met bolletjes. Het tweede type is veel agressiever en groeit snel als dunne sprietjes. Dat blijkt ook wel, in anderhalve maand tijd was de tumor van een erwt(je) gegroeid tot een whopping vier-en-een-halve centimeter! Niet vreemd dat ze zo veel van mijn tong hebben weggehaald.
Ik vraag de arts wat mijn overlevingskansen zijn voor over 3 jaar. Het werd erg stil en hij keek zeer ernstig. Voorzichtig antwoordde hij dat die kans goed is maar dat hij daar eigenlijk geen uitspraak over kon doen.
En het kan me eigenlijk ook niet zo veel meer schelen. Hoe Mieke en ik de afgelopen twee weken met elkaar omgaan vind ik minstens net zo erg. Dat houdt me momenteel net zo bezig als mijn kanker en ik kan er letterlijk ziek van worden. Ik kan dan erg gaan trillen en ik moet gaan liggen. Gelukkig zijn er slaappillen en afgelopen nacht ben ik heerlijk 8 uur bewusteloos geweest :-)
Voor de verandering eerst maar wat foto's.
De dag voor de operatie, op de intensive care en de eerste dag terug op de afdeling.
Ze hebben een flink stuk vlees uit mijn been gehaald En zo zag ik er uit vijf dagen na de operatie.
En hoe gaat het nu thuis?
De eerste week heb ik voornamelijk geslapen. Gelukkig heb ik geen pijn meer en de tracheotomie is dit keer snel dichtgegroeid.
Het eten gaat niet slecht, het moet vloeibaar zijn of zacht zoals zalm of tartaar en het gaat moeizaam. Ik moet daarom daarnaast nog steeds het astronautenvoer drinken. Ook mijn smaak is niet helemaal verdwenen. Ik verslik me regelmatig en het eten is nu een afwisseling geworden van slikken en hoesten/keelschrapen. Ook slik ik blijkbaar grote hoeveelheden lucht naar binnen want ik moet vaak na het eten lang boeren. Soms denk ik dat ik het complete Wilhelmus zou kunnen boeren. Als ik de tekst zou kennen.
Praten is zoals verwacht ook een heel stuk minder geworden. Ik heb aan deze grapjes een spraakgebrek over gehouden maar ik kan me gelukkig nog wel verstaanbaar maken. Zo kan ik bijvoorbeeld een telefoongesprek voeren. De letters r, l en k zijn moeilijk. Mark spreek ik tegenwoordig uit als Majg. Ik weet niet of ik audio hier kan uploaden, anders kan ik wel wat opnemen,
Mijn speeksel is dik en het loopt ook regelmatig uit mijn mond, vooral als ik naar beneden kijk (duh). Mark heeft al eens verontwaardigd gezegd dat ik niet op hem mag spugen :-)
De littekens in mijn hals zijn een beetje strak maar mijn hoofd kan ik nog wel goed alle kanten op draaien, behalve omhoog want dan gaan de littekens erg trekken. Er zitten ook nog steeds hechtingen in mijn tong. En ik heb dit keer echt haren op mijn tong! Dat is een bizar gezicht. Heel af toe krijg ik een kriebel van een haar in mijn mond, maar niet zo erg dat ik er van moet overgeven. Met bestralingen zullen die haren sterven. Als je de foto vergroot kan je de haren zien zitten.
Na een week durfde ik me weer te scheren en ik zie er nu zo uit:
Bij de chirurg, bobbeltjes en sprieten.
Vorige week maandag ben ik voor controle terug bij de chirurg geweest. Bij dat gesprek vertelde hij me dat de tweede tumor van karakter was veranderd. Je hebt blijkbaar minstens twee soorten kwaadaardige tumoren. Het eerste type groeit als een soort bloemkool met bolletjes. Het tweede type is veel agressiever en groeit snel als dunne sprietjes. Dat blijkt ook wel, in anderhalve maand tijd was de tumor van een erwt(je) gegroeid tot een whopping vier-en-een-halve centimeter! Niet vreemd dat ze zo veel van mijn tong hebben weggehaald.
Ik vraag de arts wat mijn overlevingskansen zijn voor over 3 jaar. Het werd erg stil en hij keek zeer ernstig. Voorzichtig antwoordde hij dat die kans goed is maar dat hij daar eigenlijk geen uitspraak over kon doen.
En het kan me eigenlijk ook niet zo veel meer schelen. Hoe Mieke en ik de afgelopen twee weken met elkaar omgaan vind ik minstens net zo erg. Dat houdt me momenteel net zo bezig als mijn kanker en ik kan er letterlijk ziek van worden. Ik kan dan erg gaan trillen en ik moet gaan liggen. Gelukkig zijn er slaappillen en afgelopen nacht ben ik heerlijk 8 uur bewusteloos geweest :-)
maandag 23 november 2009
Laatste dag in het ziekenhuis
Dit wordt waarschijnlijk de laatste dag in het ziekenhuis, tijd voor een update. Op vrijdag de 13e ben ik geopereerd en op zondag kwam ik van de intensive care af terug op zaal, vol met drains. infusen, catheter, hechtingen en canule om door te ademen.
In de dagen daarna gaat er elke dag wel iets van uit. Het catheter ging er als ik mij goed herinner op dinsdag of woensdag uit. Gisteren zijn de hechtingen in mijn hals en eentje in mijn lip er uit gehaald. De canule was er vrijdag uitgehaald. Nu kan ik ook weer een beetje praten, maar met een gek stemmetje en vaak met mislukte uitspraak, maar in ieder geval verstaanbaar.
Gisteren ben ik begonnen met drinken en dat is best lastig zonder tong. De logopediste die mij leert drinken heeft met een lepeltje getest hoeveel tong ik nog over heb. Dat valt behoorlijk tegen: ik heb nog een klein strookje aan de rechterkant over ter grootte van een pink. Er is nog maar een kwart over, als het niet minder is. De rest is weg tot helemaal achterin, dus inclusief tongbasis. En die tongbasis speelt een grote rol bij het slikken. Ik neem nu kleine slokjes, hou mijn hoofd naar rechts en gooi het dat een beetje naar achteren zodat het goed in mijn keelgat komt. Ik vrees dat 's zomers heerlijk ongeneerd een halve liter koude melk naar binnen klokken er nooit meer in zal zitten.
In plaats van een lap uit mijn arm hebben ze een lap uit mijn rechterbeen gehaald. Daar heb ik nu een litteken van zo'n 30-40 cm lang.
Ik zie er niet zo afzichtelijk uit als ik mij had voorgesteld. Hoewel ze mijn kaak hebben doorgezaagd hebben ze alles weer precies passend terug weten te krijgen. Ik heb zelfs al mijn tanden nog, en alles past nog op elkaar als ik mijn mond open en dicht doe. Respect hoor. De foto's komen wel als ik weer thuis ben.
Gelukkig heb ik veel bezoek gekregen tijdens mijn verblijf hier van familie en vrienden. Ik heb Mieke erg gemist, maar na een week kreeg ik toch een smsje van haar met een vraag over hoe het met me ging. En gisteren is ze ook een keer op visite geweest met haar grote kinderen. Mark was er niet bij, Mark is vier en omdat ik nog wel een maagsonde via mijn neus heb en verse littekens in mijn lip en hals, leek het mij en Mieke niet verstandig om hem mee te laten nemen. Dat kan er best wel eng uit kan zien voor onze kleine man. Het was erg leuk ze weer te zien. Met name de kinderen hadden enthousiast gereageerd om langs te komen. Michael, was zelfs op eigen initiatief al een keer eerder langsgeweest :-)
In de dagen daarna gaat er elke dag wel iets van uit. Het catheter ging er als ik mij goed herinner op dinsdag of woensdag uit. Gisteren zijn de hechtingen in mijn hals en eentje in mijn lip er uit gehaald. De canule was er vrijdag uitgehaald. Nu kan ik ook weer een beetje praten, maar met een gek stemmetje en vaak met mislukte uitspraak, maar in ieder geval verstaanbaar.
Gisteren ben ik begonnen met drinken en dat is best lastig zonder tong. De logopediste die mij leert drinken heeft met een lepeltje getest hoeveel tong ik nog over heb. Dat valt behoorlijk tegen: ik heb nog een klein strookje aan de rechterkant over ter grootte van een pink. Er is nog maar een kwart over, als het niet minder is. De rest is weg tot helemaal achterin, dus inclusief tongbasis. En die tongbasis speelt een grote rol bij het slikken. Ik neem nu kleine slokjes, hou mijn hoofd naar rechts en gooi het dat een beetje naar achteren zodat het goed in mijn keelgat komt. Ik vrees dat 's zomers heerlijk ongeneerd een halve liter koude melk naar binnen klokken er nooit meer in zal zitten.
In plaats van een lap uit mijn arm hebben ze een lap uit mijn rechterbeen gehaald. Daar heb ik nu een litteken van zo'n 30-40 cm lang.
Ik zie er niet zo afzichtelijk uit als ik mij had voorgesteld. Hoewel ze mijn kaak hebben doorgezaagd hebben ze alles weer precies passend terug weten te krijgen. Ik heb zelfs al mijn tanden nog, en alles past nog op elkaar als ik mijn mond open en dicht doe. Respect hoor. De foto's komen wel als ik weer thuis ben.
Gelukkig heb ik veel bezoek gekregen tijdens mijn verblijf hier van familie en vrienden. Ik heb Mieke erg gemist, maar na een week kreeg ik toch een smsje van haar met een vraag over hoe het met me ging. En gisteren is ze ook een keer op visite geweest met haar grote kinderen. Mark was er niet bij, Mark is vier en omdat ik nog wel een maagsonde via mijn neus heb en verse littekens in mijn lip en hals, leek het mij en Mieke niet verstandig om hem mee te laten nemen. Dat kan er best wel eng uit kan zien voor onze kleine man. Het was erg leuk ze weer te zien. Met name de kinderen hadden enthousiast gereageerd om langs te komen. Michael, was zelfs op eigen initiatief al een keer eerder langsgeweest :-)
donderdag 12 november 2009
De dag voor de operatie
Dit is de dag voor de operatie. Net ben ik bij de chirurg geweest die de tumor nog even inspecteerde en me vertelde wat er morgen en daarna gaat gebeuren.
Ze gaan de helft van mijn tong weghalen, en een stuk van mijn mondbodem. Dat laatste wist ik nog niet, voor het eerste was ik al bang dat dat zou gaan gebeuren. Met een lap vlees uit mijn arm gaan ze de mondbodem en tong reconstrueren. Dat betekent dat mijn (nieuwe) tong aan mijn mondbodem vast komt te zitten. Logischerwijs zal eten en praten moeilijk gaan.
Over ongeveer zes weken zal ik zes weken lang vijf dagen per week bestraald gaan worden. Het zal wellicht vijf maanden gaan duren voor ik een beetje hersteld ben :-(
Ik maak me zorgen over hoe het met Mark zal moeten als ik straks weer alleen thuis ben. Hoe vaak zullen we elkaar zien? Kan hij blijven slapen? Kan ik met 'm praten en spelen? En nog veel meer.
Ik probeer me voor te houden dat dat van later zorg is. Eerst komt Mieke met Mark straks naar het ziekenhuis voor mijn laatste avondmaal ;-) Dat is lief van haar.
Ze gaan de helft van mijn tong weghalen, en een stuk van mijn mondbodem. Dat laatste wist ik nog niet, voor het eerste was ik al bang dat dat zou gaan gebeuren. Met een lap vlees uit mijn arm gaan ze de mondbodem en tong reconstrueren. Dat betekent dat mijn (nieuwe) tong aan mijn mondbodem vast komt te zitten. Logischerwijs zal eten en praten moeilijk gaan.
Over ongeveer zes weken zal ik zes weken lang vijf dagen per week bestraald gaan worden. Het zal wellicht vijf maanden gaan duren voor ik een beetje hersteld ben :-(
Ik maak me zorgen over hoe het met Mark zal moeten als ik straks weer alleen thuis ben. Hoe vaak zullen we elkaar zien? Kan hij blijven slapen? Kan ik met 'm praten en spelen? En nog veel meer.
Ik probeer me voor te houden dat dat van later zorg is. Eerst komt Mieke met Mark straks naar het ziekenhuis voor mijn laatste avondmaal ;-) Dat is lief van haar.
zaterdag 7 november 2009
Pijn
Sjezus, wat begint die tumor pijn te doen! Gisteren heb ik aan mijn huisarts een sterker middel gevraagd want ik trok het gewoonweg niet op 6x1000/20 mg paracetamol/codeïne. Hij heeft mij oxycodon voorgeschreven dat redelijk helpt, maar waar ik verschrikkelijk suf van wordt. Het goedje wordt geacht twaalf uur te werken, ik mag er twee van per dag. Helaas moet ik daarnaast toch nog iets extra nemen tegen de pijn. Om die redenen heb ik gistermiddag besloten dat Mark beter bij Mieke kon slapen.
De tumor bestaat nu uit twee knikkers, één aan de zijkant en één onder mijn tong, achterin. Het is met name de knikker aan de onderkant waar ik me zorgen over maak. Die zat er een maand geleden nog niet voor zover ik mij kan herinneren. In ieder geval zeker niet zo groot. En wat moeten ze in hemelsnaam doen om die weg te halen...?
Eten en praten gaat steeds slechter. Ton belde net en voor ik een redelijk gesprek kon voeren moest ik eerst mijn mond spoelen. Mijn speeksel is een dikke slijm en in combinatie met pijn en een dikke tong ben ik onverstaanbaar. Om niet af te vallen ben ik vloeibare bijvoeding gaan drinken. Die had ik nog over van de vorige operatie. En dat smaakt helemaal niet slecht. Gelukkig.
De tumor bestaat nu uit twee knikkers, één aan de zijkant en één onder mijn tong, achterin. Het is met name de knikker aan de onderkant waar ik me zorgen over maak. Die zat er een maand geleden nog niet voor zover ik mij kan herinneren. In ieder geval zeker niet zo groot. En wat moeten ze in hemelsnaam doen om die weg te halen...?
Eten en praten gaat steeds slechter. Ton belde net en voor ik een redelijk gesprek kon voeren moest ik eerst mijn mond spoelen. Mijn speeksel is een dikke slijm en in combinatie met pijn en een dikke tong ben ik onverstaanbaar. Om niet af te vallen ben ik vloeibare bijvoeding gaan drinken. Die had ik nog over van de vorige operatie. En dat smaakt helemaal niet slecht. Gelukkig.
donderdag 5 november 2009
Vrijdag de 13e
Zojuist viel de uitnodiging van het ziekenhuis op de deurmat. De operatie staat gepland op vrijdag de 13e. Gelukkig ben ik niet gelovig :-) Op donderdag wordt ik opgenomen.
En de tumor mag er uit hoor! Deze is veel pijnlijker dan de vorige en het wordt snel erger. Het voelt alsof 'ie ook snel groter wordt, hij groeit opzij en naar beneden. Het begint een flinke jongen te worden daar achter op m'n tong. Mensen beginnen het ook te merken aan mijn spraak.
Bij de vorige kon ik tot de operatie volstaan met 3x 500/20 mg. paracetamol/codeïne per dag, en tot anderhalve week geleden was dat ook dit keer nog voldoende. Maar ik moet nu al om de vier uur 1000/20 mg slikken. Dat is het maximum dat ik mag van de huisarts. Als de pijnstillers gaan werken kan ik nog wel eten maar toch nog wel met moeite. Ik ben zachte dingen gaan eten zoals witte broodjes met zoetigheid. Een broodje met kaas kan nog wel maar ik merk dat ik die toch liever laat liggen. Het duurt nog een week voordat ik geopereerd word, ik hoop dat het niet veel erger wordt de komende dagen want dan zal ik toch iets sterkers moeten gaan vragen.
Door al die medicijnen ben ik ook behoorlijk suf, ik zit een beetje als een zombie de hele dag achter de computer.
En de tumor mag er uit hoor! Deze is veel pijnlijker dan de vorige en het wordt snel erger. Het voelt alsof 'ie ook snel groter wordt, hij groeit opzij en naar beneden. Het begint een flinke jongen te worden daar achter op m'n tong. Mensen beginnen het ook te merken aan mijn spraak.
Bij de vorige kon ik tot de operatie volstaan met 3x 500/20 mg. paracetamol/codeïne per dag, en tot anderhalve week geleden was dat ook dit keer nog voldoende. Maar ik moet nu al om de vier uur 1000/20 mg slikken. Dat is het maximum dat ik mag van de huisarts. Als de pijnstillers gaan werken kan ik nog wel eten maar toch nog wel met moeite. Ik ben zachte dingen gaan eten zoals witte broodjes met zoetigheid. Een broodje met kaas kan nog wel maar ik merk dat ik die toch liever laat liggen. Het duurt nog een week voordat ik geopereerd word, ik hoop dat het niet veel erger wordt de komende dagen want dan zal ik toch iets sterkers moeten gaan vragen.
Door al die medicijnen ben ik ook behoorlijk suf, ik zit een beetje als een zombie de hele dag achter de computer.
donderdag 22 oktober 2009
Dus
Vandaag kreeg ik de uitslag van de kijkoperatie. Die is niet goed. Het was fijn dat (grote) Mark met me mee wilde gaan. Er zit inderdaad een nieuwe tumor achterop mijn tong. Direkt na de kijkoperatie had ik nog een beetje hoop omdat er niets gevonden werd. Echter, in het weefsel dat weggehaald is zijn toch kankercellen ontdekt. Waarschijnlijk heeft een losgeraakte kankercel op weg naar nu niet meer bestaande lymfeklieren zich achter op mijn tong genesteld. Waar het blijkbaar goed toeven is.
De afgelopen weken zijn voor mij een achtbaan van emoties geweest van het eerste negatieve bericht over de mri via de hoop na de kijkoperatie tot nu deze uitslag met intense relationele problemen, op de achtergrond wil ik bijna schrijven, maar daarnaast is denk ik een betere beschrijving.
De pijn in mijn wang en achter in mijn keel en de tintelingen in mijn tong, het drukkende gevoel rond mijn linkeroog en de matige hoofdpijn kunnen uitstralingen zijn van de tumor. Met pijnstillers kan ik dat goed onderdrukken, ik heb er niet veel van nodig. Gelukkig. En ik eet ook nog goed ;-)
Omdat ik Mark straks weer weken niet zal zien mag ik van Mieke dit weekend Mark een dagje extra hebben. Dat wil dus zeggen: de komende twee dagen heb ik Mark, en joepie, dat is fijn!
De afgelopen weken zijn voor mij een achtbaan van emoties geweest van het eerste negatieve bericht over de mri via de hoop na de kijkoperatie tot nu deze uitslag met intense relationele problemen, op de achtergrond wil ik bijna schrijven, maar daarnaast is denk ik een betere beschrijving.
De pijn in mijn wang en achter in mijn keel en de tintelingen in mijn tong, het drukkende gevoel rond mijn linkeroog en de matige hoofdpijn kunnen uitstralingen zijn van de tumor. Met pijnstillers kan ik dat goed onderdrukken, ik heb er niet veel van nodig. Gelukkig. En ik eet ook nog goed ;-)
Omdat ik Mark straks weer weken niet zal zien mag ik van Mieke dit weekend Mark een dagje extra hebben. Dat wil dus zeggen: de komende twee dagen heb ik Mark, en joepie, dat is fijn!
vrijdag 16 oktober 2009
De kijkoperatie
Ik kom net thuis van de kijkoperatie. Ik heb even heerlijk kunnen slapen ;-)
De eerste reaktie van de chirurg is positief: in mijn lymfeklieren aan de rechterkant zijn geen kwaadaardigheden gevonden. In mijn wang heeft hij niets vreemd gevoeld(?) en op mijn tong heeft hij niets gevoeld dat hij weg zou kunnen halen. Wel heeft hij een punctie gedaan en ik heb nu wel pijn in mijn tong.
Allemaal redelijk positief dus, maar ik vraag me wel af waar de pijn in m'n mond dan vandaan komt.
Donderdag moet ik terug voor de uitslag.
De eerste reaktie van de chirurg is positief: in mijn lymfeklieren aan de rechterkant zijn geen kwaadaardigheden gevonden. In mijn wang heeft hij niets vreemd gevoeld(?) en op mijn tong heeft hij niets gevoeld dat hij weg zou kunnen halen. Wel heeft hij een punctie gedaan en ik heb nu wel pijn in mijn tong.
Allemaal redelijk positief dus, maar ik vraag me wel af waar de pijn in m'n mond dan vandaan komt.
Donderdag moet ik terug voor de uitslag.
woensdag 14 oktober 2009
Uh-oh
Ik denk dat ik de oorzaak heb gevonden van de pijn in mijn gezicht: er zit een pijnlijke, harde bobbel van zo'n 1cm x 0.5cm x 0.5 cm in mijn linker wang, recht tegenover waar mijn achterste kiezen op elkaar komen.
Op foto's van mijn gezicht kan je het eigenlijk al zien, de linkerkant van mijn gezicht is gezwollen.
Ik heb even de mri-foto's er bij gehaald en ik meen dat ik het daarop kan zien. Van de ongeregeldheden aan de rechterkant (op de foto links) trek ik me maar nog even niets aan.
Hmm, aan de andere kant ;-) toch nog even gekeken naar de andere mri-foto's, en zie ik daar niet nog meer dingen die niet normaal zijn? Eigenlijk moet je het ook niet doen hè, zelf de foto's interpreteren? Maar desalwelteplus, hier is íe, met pijltjes naar de spruiten:
Nog even een sick joke, Karin is op visite geweest afgelopen zondag. Dat was erg gezellig, we hebben elkaar al jaren niet gezien. Tijjdens ons gesprek komt naar voren dat één van de problemen van mij is dat ik mijn hart op mijn tong heb. "Welke tong?" vraagt Karin hahaha. We hebben daar even goed over gelachen :-)
Overmorgen (vrijdag) is de kijk-operatie.
Op foto's van mijn gezicht kan je het eigenlijk al zien, de linkerkant van mijn gezicht is gezwollen.
Ik heb even de mri-foto's er bij gehaald en ik meen dat ik het daarop kan zien. Van de ongeregeldheden aan de rechterkant (op de foto links) trek ik me maar nog even niets aan.
Hmm, aan de andere kant ;-) toch nog even gekeken naar de andere mri-foto's, en zie ik daar niet nog meer dingen die niet normaal zijn? Eigenlijk moet je het ook niet doen hè, zelf de foto's interpreteren? Maar desalwelteplus, hier is íe, met pijltjes naar de spruiten:
Nog even een sick joke, Karin is op visite geweest afgelopen zondag. Dat was erg gezellig, we hebben elkaar al jaren niet gezien. Tijjdens ons gesprek komt naar voren dat één van de problemen van mij is dat ik mijn hart op mijn tong heb. "Welke tong?" vraagt Karin hahaha. We hebben daar even goed over gelachen :-)
Overmorgen (vrijdag) is de kijk-operatie.
donderdag 8 oktober 2009
Tja
Dinsdag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een hals-echo. Op een dergelijke echo kunnen ze afwijkingen in klieren zien. Het onderzoek concentreerde zich voornamelijk op de rechterkant, dat ik links geen lymfeklieren meer heb zal daar wel mee te maken hebben hahaha.
Ik heb de arts niet kunnen betrappen op zorgwekkende uitspraken of geluiden, wel hoorde ik haar veel klikken op de computer. Ook is er een punctie gedaan van wat klierweefsel dat geanalyseerd zal gaan worden.
Mijn tong is weer pijnlijker geworden en ik heb weer die vreemde sensatie in nijn mond. Het speeksel voelt ander aan, het lijkt wel of het dikker is. Daarom zit ik weer aan de pijnstillers dieik nog over had van de vorige keer. Omdat die bijna op zijn moet ik naar de dokter voor een herhalingsrecept.
Gisteren heb ik het nu ook tegen Mieke gezegd na afloop van Marks afscheid op de crèche. Mark was er bij dus we zijn naar een binnen-speeltuin geweest zodat we even konden praten. Vorige keer heb ik erg op haar geleund en daarbij veel kapot gemaakt. Die fout wil ik dit keer niet weer maken. Toch ben ik weer op zoek geweest naar een ingang...
Ik heb de arts niet kunnen betrappen op zorgwekkende uitspraken of geluiden, wel hoorde ik haar veel klikken op de computer. Ook is er een punctie gedaan van wat klierweefsel dat geanalyseerd zal gaan worden.
Mijn tong is weer pijnlijker geworden en ik heb weer die vreemde sensatie in nijn mond. Het speeksel voelt ander aan, het lijkt wel of het dikker is. Daarom zit ik weer aan de pijnstillers dieik nog over had van de vorige keer. Omdat die bijna op zijn moet ik naar de dokter voor een herhalingsrecept.
Gisteren heb ik het nu ook tegen Mieke gezegd na afloop van Marks afscheid op de crèche. Mark was er bij dus we zijn naar een binnen-speeltuin geweest zodat we even konden praten. Vorige keer heb ik erg op haar geleund en daarbij veel kapot gemaakt. Die fout wil ik dit keer niet weer maken. Toch ben ik weer op zoek geweest naar een ingang...
dinsdag 6 oktober 2009
Het circus gaat door
Sinds eind augustus/begin september weet ik het eigenlijk al, de tumor is niet weg, er zit een pijnlijke harde bonk achterop mijn tong.
Begin september ben ik weer onder MRI geweest en ben de dag erna gelijk naar de chirurg gegaan om te vragen wat het was (hij was dezelfde dag niet beschikbaar). De uitslag van de MRI had hij nog niet maar hij heeft wel even gevoeld. Ik weet niet of hij het toen al wist, maar ik vertelde dat ik vrij snel daarna met Mark op vakantie zou gaan en ik kreeg te horen dat het waarschijnlijk littekenweefsel was. Zo heb ik toch een leuke, onbezorgde vakantie gehad.
Tijdens mijn vakantie ben ik meer pijn gaan krijgen in mijn mondholte en hals, maar nu ook aan de rechterkant. Dat heb ik kunnen negeren door het te wijten aan een slecht kussen in het hotel. Het kán toch spierpijn zijn?! Op 1 oktober werd Mark vier jaar en op die dag is ook mijn moeder jarig. Die dag kreeg ik officieel te horen wat ik eigenlijk al wist, ik heb nog steeds kanker.
Ik heb ook nog een gesprek gehad met een verpleegkundige die mensen zoals ik begeleidt en voorbereid op de operatie en we hebben het even gehad over de vooruitzichten en de alternatieven. Dat was een eerlijk en open gesprek en voor het eerst in twee jaar is er iets waar ik nog wel controle over kan hebben. Maar ik heb vooralsnog besloten de operatie door te laten gaan.
Vandaag wordt weer een hals-echo gemaakt. Net als bij een zwangerschaps-echo gebruiken ze geluidsgolven om van binnen te kijken en gaan ze waarschijnlijk wat weefsel weghalen om te analyseren. Volgende week staat een kijk-operatie gepland, onder narcose gaan ze de tumor bekijken en kijken of er dieper ook nog wat zit. De operatie zal dan deze maand nog uitgevoerd worden hopelijk. Wel fijn, zo net voor m'n verjaardag, zo'n dag is anders best wel druk ;-)
Voor de fijnproevers, ik heb de scans opgevraagd en hier is 'ie goed te zien (denk ik, dit is mijn interpretatie ;-) En let op, het beeld is gespiegeld, de tumor zit aan mijn linkerkant)
Begin september ben ik weer onder MRI geweest en ben de dag erna gelijk naar de chirurg gegaan om te vragen wat het was (hij was dezelfde dag niet beschikbaar). De uitslag van de MRI had hij nog niet maar hij heeft wel even gevoeld. Ik weet niet of hij het toen al wist, maar ik vertelde dat ik vrij snel daarna met Mark op vakantie zou gaan en ik kreeg te horen dat het waarschijnlijk littekenweefsel was. Zo heb ik toch een leuke, onbezorgde vakantie gehad.
Tijdens mijn vakantie ben ik meer pijn gaan krijgen in mijn mondholte en hals, maar nu ook aan de rechterkant. Dat heb ik kunnen negeren door het te wijten aan een slecht kussen in het hotel. Het kán toch spierpijn zijn?! Op 1 oktober werd Mark vier jaar en op die dag is ook mijn moeder jarig. Die dag kreeg ik officieel te horen wat ik eigenlijk al wist, ik heb nog steeds kanker.
Ik heb ook nog een gesprek gehad met een verpleegkundige die mensen zoals ik begeleidt en voorbereid op de operatie en we hebben het even gehad over de vooruitzichten en de alternatieven. Dat was een eerlijk en open gesprek en voor het eerst in twee jaar is er iets waar ik nog wel controle over kan hebben. Maar ik heb vooralsnog besloten de operatie door te laten gaan.
Vandaag wordt weer een hals-echo gemaakt. Net als bij een zwangerschaps-echo gebruiken ze geluidsgolven om van binnen te kijken en gaan ze waarschijnlijk wat weefsel weghalen om te analyseren. Volgende week staat een kijk-operatie gepland, onder narcose gaan ze de tumor bekijken en kijken of er dieper ook nog wat zit. De operatie zal dan deze maand nog uitgevoerd worden hopelijk. Wel fijn, zo net voor m'n verjaardag, zo'n dag is anders best wel druk ;-)
Voor de fijnproevers, ik heb de scans opgevraagd en hier is 'ie goed te zien (denk ik, dit is mijn interpretatie ;-) En let op, het beeld is gespiegeld, de tumor zit aan mijn linkerkant)
dinsdag 28 juli 2009
Dinsdag 28 juli, alles okay
Afgelopen donderdag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een laatste uitslag en een eerste controle. Gelukkig is de uitslag negatief: er zijn geen uitzaaiingen gevonden in het laatste sample dat ze genomen hebben. Dat betekent dat ik niet bestraald hoef te worden :-) Over vier weken alweer is de volgende controle.
M'n tong geneest goed, er zitten nog allemaal hechtingen in maar die zullen vanzelf verdwijnen.
Ook het gat van m'n tracheotomie is praktisch dicht en het verband is er nu af. Nu hoef ik niet meer zo moeilijk te doen onder de douche.
Ik ben nu ook van de vloeibare bijvoeding af, ik kan weer zo'n beetje alles eten zonder me te verslikken. M'n smaak is zoals was te verwachten gehalveerd, maar ach, ik ging toch meer voor de kwantiteit ;-)
Praten gaat steeds beter hoewel sommige woorden moeilijk zijn (zoals "krat", ik heb geen rollende 'r' meer na een keelklank, "praten" gaat daarentegen wel goed). Ik heb nog steeds het gevoel dat ik met een hele dikke tong praat, ik moet me concentreren tijdens het praten. Het zal nog wel even duren voor ik daar helemaal aan gewend ben. Misschien is het wel beter ook, zo leer ik eerst na te denken voor ik wat zeg.
Ik slik bijna geen pijnstillers meer, ik voel me niet meer zo ziek maar ik ben nog wel snel moe. Binnenkort ga ik eens van huis inloggen op m'n werk. Er zal wel een berg emails op me staan te wachten!
M'n tong geneest goed, er zitten nog allemaal hechtingen in maar die zullen vanzelf verdwijnen.
Ook het gat van m'n tracheotomie is praktisch dicht en het verband is er nu af. Nu hoef ik niet meer zo moeilijk te doen onder de douche.
Ik ben nu ook van de vloeibare bijvoeding af, ik kan weer zo'n beetje alles eten zonder me te verslikken. M'n smaak is zoals was te verwachten gehalveerd, maar ach, ik ging toch meer voor de kwantiteit ;-)
Praten gaat steeds beter hoewel sommige woorden moeilijk zijn (zoals "krat", ik heb geen rollende 'r' meer na een keelklank, "praten" gaat daarentegen wel goed). Ik heb nog steeds het gevoel dat ik met een hele dikke tong praat, ik moet me concentreren tijdens het praten. Het zal nog wel even duren voor ik daar helemaal aan gewend ben. Misschien is het wel beter ook, zo leer ik eerst na te denken voor ik wat zeg.
Ik slik bijna geen pijnstillers meer, ik voel me niet meer zo ziek maar ik ben nog wel snel moe. Binnenkort ga ik eens van huis inloggen op m'n werk. Er zal wel een berg emails op me staan te wachten!
donderdag 16 juli 2009
Donderdag 16 juli 2009. ik ben weer thuis
Ik ben al weer een paar dagen thuis en het wordt tijd om mijn blog eens te updaten.
Dit heb ik gemakshalve grotendeels gekopieerd uit een email.
Het gaat best wel goed. De wonden helen goed, alleen ik kan m'n hoofd nog niet goed draaien omdat het litteken in m'n nek trekt. Ik doe oefeningen om dat soepel te maken, en het gaat steeds beter. Eten gaat redelijk, zacht en met kleine hapjes om te voorkomen dat ik me verslik (ik moet over rechts slikken omdat ik de controle over m'n tong links grotendeels (nog) kwijt ben en het voedsel kan dan makkelijk m'n luchtpijp inschieten). Maar dat gebeurt eigenlijk nooit, dus binnenkort weer aan de T-bone! hahaha
Praten gaat ook goed, maar ik praat wel met een vreemde, dikke tong. Dat is eigenlijk best wel grappig want in werkelijkheid is 'ie een stuk kleiner geworden.
Gisteren ben ik voor de eerste "controle" geweest van de plastisch chirurg, en alles ziet er gelukkig goed uit. Volgende week moet ik weer naar de kno en wat andere specialisten in het ziekenhuis. Dan hoor ik ook of ik nog bestraald moet gaan worden.
Het gat van de tracheotomie heelt wat minder snel dan verwacht, maar de wond ziet er mooi uit volgens de wijkzuster, dus daar maak ik me geen zorgen om.
Ik zit nog aan de medicijnen. Dat probeer ik af te bouwen maar ik merk dat als ik dat doe dat ik dan ziek word. Dat moet ik dus nog maar even niet doen. Ik ben moe, kan me nog niet concentreren en ik slaap veel, zo heb ik gisteren van één tot half zes geslapen! En dan om tien uur weer naar bed...
Het was de bedoeling dat ik wat meer foto's van mijn ziekenhuisverblijf zou plaatsen, maar ik heb een beetje ruzie met de blogspot editor. Daarom alleen maar deze en wat foto's van de current state of affairs voor wat betreft mijn tong. Bovendien moet ik niet te veel foto's plaatsen anders leest niemand m'n blog meer (tip van Nico). Ik probeer 'm zo ver mogelijk, recht uit te steken.
Dit heb ik gemakshalve grotendeels gekopieerd uit een email.
Het gaat best wel goed. De wonden helen goed, alleen ik kan m'n hoofd nog niet goed draaien omdat het litteken in m'n nek trekt. Ik doe oefeningen om dat soepel te maken, en het gaat steeds beter. Eten gaat redelijk, zacht en met kleine hapjes om te voorkomen dat ik me verslik (ik moet over rechts slikken omdat ik de controle over m'n tong links grotendeels (nog) kwijt ben en het voedsel kan dan makkelijk m'n luchtpijp inschieten). Maar dat gebeurt eigenlijk nooit, dus binnenkort weer aan de T-bone! hahaha
Praten gaat ook goed, maar ik praat wel met een vreemde, dikke tong. Dat is eigenlijk best wel grappig want in werkelijkheid is 'ie een stuk kleiner geworden.
Gisteren ben ik voor de eerste "controle" geweest van de plastisch chirurg, en alles ziet er gelukkig goed uit. Volgende week moet ik weer naar de kno en wat andere specialisten in het ziekenhuis. Dan hoor ik ook of ik nog bestraald moet gaan worden.
Het gat van de tracheotomie heelt wat minder snel dan verwacht, maar de wond ziet er mooi uit volgens de wijkzuster, dus daar maak ik me geen zorgen om.
Ik zit nog aan de medicijnen. Dat probeer ik af te bouwen maar ik merk dat als ik dat doe dat ik dan ziek word. Dat moet ik dus nog maar even niet doen. Ik ben moe, kan me nog niet concentreren en ik slaap veel, zo heb ik gisteren van één tot half zes geslapen! En dan om tien uur weer naar bed...
Het was de bedoeling dat ik wat meer foto's van mijn ziekenhuisverblijf zou plaatsen, maar ik heb een beetje ruzie met de blogspot editor. Daarom alleen maar deze en wat foto's van de current state of affairs voor wat betreft mijn tong. Bovendien moet ik niet te veel foto's plaatsen anders leest niemand m'n blog meer (tip van Nico). Ik probeer 'm zo ver mogelijk, recht uit te steken.
dinsdag 7 juli 2009
Dinsdag 7 juli 2009
Mijn herstel gaat behoorlijk goed, een voor een zijn m'n catheter en drains verwijderd. M'n canule (buisje in m'n keel om te ademen) is het hele weekend zonder problemen afgedopt geweest en is gisteren verwijderd. Vanochtend is de eerste helft van de hechtingen verwijderd, morgen gaan de laatste twaalf/dertien er uit. Het zijn een soort nietjes die met er met een speciaal tangetje uitgehaald worden. Omdat het hele gebied daar gevoelloos is voel ik daar niets van.
Het enige dat verder nog rest is m'n neussonde. Omdat ik niet goed tegen sondevoeding blijk te kunnen, zit ik nu aan een druppelaar, waardoor de voeding druppelsgewijs in m'n maag komt, zo'n 16 uur per dag, i.p.v. zes of acht "grote" porties.
Maar deze middag mocht ik voor het eerst een beetje vla eten. Dat gaat lastig, ik heb het gevoel dat er een mega grote tong in m'n mond zit, bovendien is de hele linkerkant van m'n tong gevoelloos geworden. Precies tot op de middenstreep van m'n tong. Dat is jammer, de tong is zeker niet zo ver weggesneden.
Verder is een deel van de linkerkant van m'n gezicht gevoelloos geworden, en ik weet niet of dat nog terugkomt. Het gevoelloze gebied bestaat uit een eivormig gebied direkt boven m'n oor, het gebied in m'n hals waar m'n lymfeklieren zaten en de voorkant van m'n schouder.
Foto's van m'n tong zal je niet zo mooi meer te zien krijgen. De beweeglijkheid en actieradius zijn behoorlijk achteruit gegaan. Ik kan m'n tong niet zijwaarts tegen m'n tanden duwen en m'n tong reikt nauwelijks to m'n lippen. Ik kan m'n linker mondhoek aanraken en als ik m'n lippen intrek het midden van m'n lippen, maar m'n rechtermondhoek haal ik helemaal niet meer. Ik kan dus m'n tong niet meer uitsteken. De logopediste zei al dat ik bij bepaalde activiteiten maar naar een alternatief moet gaan zoeken ;-) Vreemd genoeg bood ze niet aan om me daar bij te helpen.
Het enige dat verder nog rest is m'n neussonde. Omdat ik niet goed tegen sondevoeding blijk te kunnen, zit ik nu aan een druppelaar, waardoor de voeding druppelsgewijs in m'n maag komt, zo'n 16 uur per dag, i.p.v. zes of acht "grote" porties.
Maar deze middag mocht ik voor het eerst een beetje vla eten. Dat gaat lastig, ik heb het gevoel dat er een mega grote tong in m'n mond zit, bovendien is de hele linkerkant van m'n tong gevoelloos geworden. Precies tot op de middenstreep van m'n tong. Dat is jammer, de tong is zeker niet zo ver weggesneden.
Verder is een deel van de linkerkant van m'n gezicht gevoelloos geworden, en ik weet niet of dat nog terugkomt. Het gevoelloze gebied bestaat uit een eivormig gebied direkt boven m'n oor, het gebied in m'n hals waar m'n lymfeklieren zaten en de voorkant van m'n schouder.
Foto's van m'n tong zal je niet zo mooi meer te zien krijgen. De beweeglijkheid en actieradius zijn behoorlijk achteruit gegaan. Ik kan m'n tong niet zijwaarts tegen m'n tanden duwen en m'n tong reikt nauwelijks to m'n lippen. Ik kan m'n linker mondhoek aanraken en als ik m'n lippen intrek het midden van m'n lippen, maar m'n rechtermondhoek haal ik helemaal niet meer. Ik kan dus m'n tong niet meer uitsteken. De logopediste zei al dat ik bij bepaalde activiteiten maar naar een alternatief moet gaan zoeken ;-) Vreemd genoeg bood ze niet aan om me daar bij te helpen.
zaterdag 4 juli 2009
Zaterdag 4 juli 2009 in htet Ziekenhuis
Even een snelle update want ik ben nog in het ziekenhuis en ben snel moe.
De operatie viel mee. Uiteindelijk hebben ze m'n kaak toch niet doorgezaagd. Het was ook een andere dokter die de operatie deed. Voor de vulling van hebben ze een stuk stuk vel uit de binnenkant van m'n bovenbeen gehaald. En het aparte is dat ik daar meer last van heb dan m'n tong. Maar eigenlijk ik heb geen pijn hoor (behalve hoofdpijn?!) , ik weet niet wat ze in die sonde voeding doen, ik ben suf en moe maar ik voel niets :-)
Ze hebben m'n lymfeklieren uit m'n linkerhals weggehaald. Die kant is nu een beetje gezwollen, met een flink litteken.
Ik adem gedeeltelijk door een canule, een buisje in m'n keel, maar die hebben ze vanochtend "getopt"(?) Er zit nu een soort kurk in, die ik er uit kan halen als dat nodig is. Nu adem ik eigenlijk weer, eh, 'gewoon'. En ik kan ook al weer een klein beetje praten!
Ik ben uit bed, dit tik ik op een computer in een kamer aan het begin van de gang (ik lig aan het eind). Nou was ik de laatste paar maanden al niet meer zo goed op de 100m sprint, maar zo'n gang duurt eventjes om door te lopen ;-)
Pff, ben alweer moe dus ik ga stoppen. Ik hoop dat het een beetje te volgen was.
De interessante foto's komen volgende keer wel Melvin hahaha.
De operatie viel mee. Uiteindelijk hebben ze m'n kaak toch niet doorgezaagd. Het was ook een andere dokter die de operatie deed. Voor de vulling van hebben ze een stuk stuk vel uit de binnenkant van m'n bovenbeen gehaald. En het aparte is dat ik daar meer last van heb dan m'n tong. Maar eigenlijk ik heb geen pijn hoor (behalve hoofdpijn?!) , ik weet niet wat ze in die sonde voeding doen, ik ben suf en moe maar ik voel niets :-)
Ze hebben m'n lymfeklieren uit m'n linkerhals weggehaald. Die kant is nu een beetje gezwollen, met een flink litteken.
Ik adem gedeeltelijk door een canule, een buisje in m'n keel, maar die hebben ze vanochtend "getopt"(?) Er zit nu een soort kurk in, die ik er uit kan halen als dat nodig is. Nu adem ik eigenlijk weer, eh, 'gewoon'. En ik kan ook al weer een klein beetje praten!
Ik ben uit bed, dit tik ik op een computer in een kamer aan het begin van de gang (ik lig aan het eind). Nou was ik de laatste paar maanden al niet meer zo goed op de 100m sprint, maar zo'n gang duurt eventjes om door te lopen ;-)
Pff, ben alweer moe dus ik ga stoppen. Ik hoop dat het een beetje te volgen was.
De interessante foto's komen volgende keer wel Melvin hahaha.
maandag 29 juni 2009
Maandag 29 juni 2009
Vandaag heb ik uitgeslapen en ben bezig geweest om spullen in te pakken die ik mee wil nemen. Ook heb ik mijn oude harddisk teruggezet in mijn laptop, op de nieuwe had ik Vista geïnstalleerd en ik heb problemen om daar andere software bij te installeren. Ik heb geen tijd om dat op te lossen. Hopelijk kan ik 'm op deze manier over een week of zo toch gaan gebruiken.
Mijn tong is meer pijn gaan doen, ook praten doet nu pijn. Niet zozeer van het schrapen tegen m'n tanden maar het lijkt te komen door het bewegen zelf. Vanochtend kon ik niet met Ton praten en ik heb net André gebeld. Die heb ik helaas niet meer gezien voor de operatie, maar ik moest al vrij snel ophangen wegens de pijn.
Vanavond mocht ik komen eten bij Mieke. Heel langzaam hahaha. Het was erg fijn om weer samen te zijn, en met name ook voor Mark. Dit was de vierde keer sinds 2007 dat hij z'n hele direkte familie bij elkaar heeft gezien. Een bijzondere gebeurtenis dus!
Dit is het laatst bericht voorlopig. Morgen ga ik naar het ziekenhuis en woensdag word ik geopereerd. Zodra ik er weer de mogelijkheid toe heb zal ik weer wat schrijven.
Sorry guys, geen foto's vandaag.
Tot binnenkort!
Mijn tong is meer pijn gaan doen, ook praten doet nu pijn. Niet zozeer van het schrapen tegen m'n tanden maar het lijkt te komen door het bewegen zelf. Vanochtend kon ik niet met Ton praten en ik heb net André gebeld. Die heb ik helaas niet meer gezien voor de operatie, maar ik moest al vrij snel ophangen wegens de pijn.
Vanavond mocht ik komen eten bij Mieke. Heel langzaam hahaha. Het was erg fijn om weer samen te zijn, en met name ook voor Mark. Dit was de vierde keer sinds 2007 dat hij z'n hele direkte familie bij elkaar heeft gezien. Een bijzondere gebeurtenis dus!
Dit is het laatst bericht voorlopig. Morgen ga ik naar het ziekenhuis en woensdag word ik geopereerd. Zodra ik er weer de mogelijkheid toe heb zal ik weer wat schrijven.
Sorry guys, geen foto's vandaag.
Tot binnenkort!
zondag 28 juni 2009
Zondag 28 juni 2009
Afgelopen vrijdag leek het me toch beter om Mark naar Mieke te laten gaan. Met pijn in mijn hart want ik heb 'm heel graag bij me.
Vrijdag ben ik naar de opticiën geweest om een bril te laten aanmeten. Dat lijkt me wel handig als iks ik straks misschien een tijdje m'n lenzen niet inkan. Maar ik heb nogal sterke brilleglazen nodig, waarmee ik bovendien, zo waarschuwde de man die mij hielp,waarschinlijk niet zo goed zal kunnen zien als met mijn lenzen. Het zullen wel jampotjes worden, maar over hoe ik er uit zal zien hoef ik me toch niet meer zo druk te maken :-)
Vrijdagavond zijn Mieke, Mark en ik uit eten geweest. Dat was weer erg gezellig.
Omdat ik oorpijn heb, met name als de pijnstillers uitwerken (duh), die lijkt op de pijn die ik vorig jaar had door een flinke oorontsteking, ga ik zaterdag naar de dokter. Een ooronsteking kan ik gezien de operatie woensdag niet gebruiken. "Heb je koorts?"vraagt 'ie. Nou dat lijkt me niet gezien wat ik allemaal slik (Naproxen, paracetamol, codeïne) :-) Het is nog steeds gevoelig als ik er op druk maar hij kan niets bijzonders zien.. Het zal wel goed zijn dan hè?
Zatedag ben ik met Mark naar Ed, An en Stijn gegaan om te barbecuen. Johan en Monique, Heleen en Jesper en Kjeld en An's zus waren er ook. Wat vind ik dat ontzettend leuk. Vrijdagavond en de hele zaterdag voor we weggaan heeft Mark het er al over gehad dat we naar Stijn gaan :-) Het was erg gezellig, en ik eet als een bootwerker. Heerlijk, dank je wel.
Maar het eten wordt nu wel behoorlijk moeilijk. Praten trouwens ook. Ik eet kleine hapjes en heel voorzichtig. De tumor gaat meer op een open wond lijken en voelen. Tot een paar dagen terug was het voornamelijk een mechanisch probleem, de tumor was een pijnlijke zwelling die in de weg zat en eigenlijk alleen pijn deed als íe ergens tegen aan kwam. Nu veroorzaken bepaalde stoffen ook pijn (zout, zuur). Tandpasta is ook pijnlijk.
Zaterdagnacht blijft Mark weer fijn bij me slapen. Wat een superzoon heb ik toch :-) Dit zal de laatste nacht worden in een lange tijd dat hij bij me zal zijn :-(
Vanochtend voel ik me ziek en ben blij dat Mark naar 's middags even naar bed gaat. Zo kan ik zelf ook even op bed gaan liggen. Hup, nog een paar pijnstillers er in en ik kan er weer tegen.
Ik word er wel behoorlijk suf van en ik kan niet zo met Mark spelen als ik (en hij) zou willen. Hij zit voornamelijk achter de Wii.
Vanmiddag neem ik de beslissing dat Mark beter bij Mieke kan gaan slapen. Mijn uitnodiging om bij mij te slapen slaat Mieke helaas weer af. Dat was te verwachten en eigenlijk moet ik het ook niet vragen maar het is sterker dan mezelf, ik wil het zó graag. Mieke bleef vanavond wel gezellig met Manon meeëten maar daarna gaat ze al vrij snel naar huis. Afgelopen nacht was de laatse nacht dat Mark bij me sliep.
En zo ben ik weer alleen.
Maar morgen kan ik wel uitslapen! :-)
Sspeciaal voor Melvin volgen weer wat foto's ;-)
(klikken voor vergroting)
Afgelopen vrijdag leek het me toch beter om Mark naar Mieke te laten gaan. Met pijn in mijn hart want ik heb 'm heel graag bij me.
Vrijdag ben ik naar de opticiën geweest om een bril te laten aanmeten. Dat lijkt me wel handig als iks ik straks misschien een tijdje m'n lenzen niet inkan. Maar ik heb nogal sterke brilleglazen nodig, waarmee ik bovendien, zo waarschuwde de man die mij hielp,waarschinlijk niet zo goed zal kunnen zien als met mijn lenzen. Het zullen wel jampotjes worden, maar over hoe ik er uit zal zien hoef ik me toch niet meer zo druk te maken :-)
Vrijdagavond zijn Mieke, Mark en ik uit eten geweest. Dat was weer erg gezellig.
Omdat ik oorpijn heb, met name als de pijnstillers uitwerken (duh), die lijkt op de pijn die ik vorig jaar had door een flinke oorontsteking, ga ik zaterdag naar de dokter. Een ooronsteking kan ik gezien de operatie woensdag niet gebruiken. "Heb je koorts?"vraagt 'ie. Nou dat lijkt me niet gezien wat ik allemaal slik (Naproxen, paracetamol, codeïne) :-) Het is nog steeds gevoelig als ik er op druk maar hij kan niets bijzonders zien.. Het zal wel goed zijn dan hè?
Zatedag ben ik met Mark naar Ed, An en Stijn gegaan om te barbecuen. Johan en Monique, Heleen en Jesper en Kjeld en An's zus waren er ook. Wat vind ik dat ontzettend leuk. Vrijdagavond en de hele zaterdag voor we weggaan heeft Mark het er al over gehad dat we naar Stijn gaan :-) Het was erg gezellig, en ik eet als een bootwerker. Heerlijk, dank je wel.
Maar het eten wordt nu wel behoorlijk moeilijk. Praten trouwens ook. Ik eet kleine hapjes en heel voorzichtig. De tumor gaat meer op een open wond lijken en voelen. Tot een paar dagen terug was het voornamelijk een mechanisch probleem, de tumor was een pijnlijke zwelling die in de weg zat en eigenlijk alleen pijn deed als íe ergens tegen aan kwam. Nu veroorzaken bepaalde stoffen ook pijn (zout, zuur). Tandpasta is ook pijnlijk.
Zaterdagnacht blijft Mark weer fijn bij me slapen. Wat een superzoon heb ik toch :-) Dit zal de laatste nacht worden in een lange tijd dat hij bij me zal zijn :-(
Vanochtend voel ik me ziek en ben blij dat Mark naar 's middags even naar bed gaat. Zo kan ik zelf ook even op bed gaan liggen. Hup, nog een paar pijnstillers er in en ik kan er weer tegen.
Ik word er wel behoorlijk suf van en ik kan niet zo met Mark spelen als ik (en hij) zou willen. Hij zit voornamelijk achter de Wii.
Vanmiddag neem ik de beslissing dat Mark beter bij Mieke kan gaan slapen. Mijn uitnodiging om bij mij te slapen slaat Mieke helaas weer af. Dat was te verwachten en eigenlijk moet ik het ook niet vragen maar het is sterker dan mezelf, ik wil het zó graag. Mieke bleef vanavond wel gezellig met Manon meeëten maar daarna gaat ze al vrij snel naar huis. Afgelopen nacht was de laatse nacht dat Mark bij me sliep.
En zo ben ik weer alleen.
Maar morgen kan ik wel uitslapen! :-)
Sspeciaal voor Melvin volgen weer wat foto's ;-)
(klikken voor vergroting)
donderdag 25 juni 2009
Donderdag 25 juni 2009
Vandaag heb ik weer geslapen to kwart over twaalf. Zoals gewoonlijk werd ik wel weer om 5 uur wakker, maar na het innemen van een pijnstiller val ik weer als een blok in slaap. Ik kan nog steeds goed eten, maar de tumor wordt wel pijnlijker. Er op bijten is definitely a no-no!! De randen schrapen waarschijnlijk tegen m'n tanden waardoor het erg gevoelig wordt. De krater wordt alsmaar groter en er blijven voedsel resten in zitten die ik er met matig succes probeer uit te spoelen.
Straks ga ik Mark van de creche halen. Het is donderdag en dan slaapt Mark normaal gesproken bij me.Dat is fijn, ik heb Mark graag bij me. Maar blijkbaar heb ik ook veel slaap nodig en ik weet niet of dat verstandig is. Omdat Mieke niet in één huis met me wil slapen moet ik nu kiezen of ik Mark bij me heb vannacht, of dat ik probeer te rusten. Wat een dilemma...
En voor alle freaky people, de foto's van vandaag :-)
Vandaag heb ik weer geslapen to kwart over twaalf. Zoals gewoonlijk werd ik wel weer om 5 uur wakker, maar na het innemen van een pijnstiller val ik weer als een blok in slaap. Ik kan nog steeds goed eten, maar de tumor wordt wel pijnlijker. Er op bijten is definitely a no-no!! De randen schrapen waarschijnlijk tegen m'n tanden waardoor het erg gevoelig wordt. De krater wordt alsmaar groter en er blijven voedsel resten in zitten die ik er met matig succes probeer uit te spoelen.
Straks ga ik Mark van de creche halen. Het is donderdag en dan slaapt Mark normaal gesproken bij me.Dat is fijn, ik heb Mark graag bij me. Maar blijkbaar heb ik ook veel slaap nodig en ik weet niet of dat verstandig is. Omdat Mieke niet in één huis met me wil slapen moet ik nu kiezen of ik Mark bij me heb vannacht, of dat ik probeer te rusten. Wat een dilemma...
En voor alle freaky people, de foto's van vandaag :-)
dinsdag 23 juni 2009
Afgelopen weekend
Dinsdag 23 juni 2009
Afgelopen weekend is een aantal vrienden bij me op bezoek geweest. Dat had ik gevraagd opdat ze me nog even konden zien vóór ik het ziekenhuis in ga en er niet meer zo cool uitzie. Het was fijn dat ze konden komen en het was heel gezellig. Ik heb Ed de kaartjes voor het AC/DC concert gegeven waar we vandaag naar toe zouden zijn gegaan. Ik ben ziek en ik voel me echt niet in staat om mee te gaan. In eerste instantie wil Ed ze niet hebben maar gelukkig wil Johan wel mee. Johan! Nou ja. Johan naar AC/DC! hahaha. Ik ben wel blij dat ik ze niet voor niets heb gekocht. Heel veel plezier vanavond!
Zaterdagochtend hebben Mark, Mieke en ik ook weer tijd met elkaar doorgebracht. Wat is het toch leuk met z'n drieën. Ik ben naar de kapper geweest en naar de opticiën. Wellicht kan ik een tijdje mijn lenzen niet in en wil daarom een bril aanmeten. Zonder lenzen zie ik geen reet en dat zou toch zonde zijn met al die leuke zustertjes straks om me heen ;-)
Vergeef me daarom voor de tikfouten die ik maak, ook nu heb ik geen lenzen in. Nu weet ik wat ze bedoelen met "blind"tikken :-)
Zondag was vaderdag en ben ik met Mark naar mijn vader gegaan. Het komt ongetwijfeld door de pijnstillers die ik slik, maar in de tuin bij pa heb ik zelfs nog even geslapen.
Mijn tong begint steeds pijnlijker te worden en eten wordt steeds lastiger, maar die pijnstillers werken goed en ik krijg toch nog behoorlijk wat voedsel binnen. Hey, what's new? De tumor voelt alsof er een stuk vlees is achtergebleven tijdens het eten. Normaal gesproken druk ik dat met m'n tong tegen m'n tanden weg. Die neiging moet ik onderdrukken want het schrapen tegen m'n tanden is pijnlijk. Heel vreemd is dat ik ook niet door een rietjes kan drinken. Tijdens het zuigen door een rrietjes druk je ook je tong tegen je tanden, probeer maar eens. Gelukkig slaap ik ook goed op die dingen, misschien wel té goed. Zo sliep ik vandaag tot 12:45h! Het moet niet gekker worden...
Gisteren (maandag) ben ik met Mieke en Mark naar het Erasmus MC (centrumlocatie) geweest voor een echo. Wat ben ik toch blij met je Mieke! Toen we aankwamen was mijn moeder er al om Mark op te halen en even met hem de stad in te gaan. Het onderzoek zelf duurde maar een half uur. Aan de rechterkant and bij mijn strottehoofd konden ze gelukkig geen extreme afwijkingen vinden, maar aan de linkerkant hebben ze een punctie gedaan. Maar ach, die lymfeklieren gingen er sowieso al uit. Van de echo voel je niets en van de pnnctie zelf eigenlijk ook niet.
Omdat het onderzoek vrij snel klaar was besloot ik om nog even mijn behandelend arts dr. Meeuwis van de Den Hoed te bellen: ik maak me zorgen over de tumor die sneller groeit dan ik had verwacht. En guess what? Ik mag even langs komen! Helemaal geweldig van die beste man. Mieke en ik snel naar de Daniël den Hoed, we moesten er binnen drie kwartier zijn. Ma is met Mark met de tram terug naar huis gegaan. Dr. Meeuwis zei me dat de "krater" wel groter is geworden, maar de tumor zelf niet zo veel, De krater wordt groter omdat het binnenste gedeelte aan het afsterven is omdat het door de kanker geen zuurstof meer krijgt. "En die tumor snijden we toch wel weg". Oh, nou dan zal het wel goed zijn, toch? :-)
Maandag ging Michael, de oudste van Mieke, met me mee om haar fiets bij me op te halen. Onderweg vertelde ik hem dat mijn tong pijn deed. "Gelukkig maar dat 'ie pijn doet" zegt hij, "want anders vraag je je toch alleen maar af waarom het er uit moet". En inderdaad :-)
Helaas voel ik me niet in staat om naar mijn werk te gaan. Ik denk er wel aan, er zijn dingen die ik nog wil doen en af wil krijgen, maar ik ben te beroerd. Gelukkig heeft Melvin, mijn manager, veel begrip voor mijn situatie. Het is ook jammer dat ik zo Richard en Jo niet spreek, die zijn altijd ook een grote steun voor me.
Vandaag hoorde ik dat ik volgende week dinsdag opgenomen ga worden, woensdag is de operatie. Dat betekent dat ik nog een weekend heb om leuke dingen te doen!
Pas op: freaky foto's van afgelopen weekend:
Afgelopen weekend is een aantal vrienden bij me op bezoek geweest. Dat had ik gevraagd opdat ze me nog even konden zien vóór ik het ziekenhuis in ga en er niet meer zo cool uitzie. Het was fijn dat ze konden komen en het was heel gezellig. Ik heb Ed de kaartjes voor het AC/DC concert gegeven waar we vandaag naar toe zouden zijn gegaan. Ik ben ziek en ik voel me echt niet in staat om mee te gaan. In eerste instantie wil Ed ze niet hebben maar gelukkig wil Johan wel mee. Johan! Nou ja. Johan naar AC/DC! hahaha. Ik ben wel blij dat ik ze niet voor niets heb gekocht. Heel veel plezier vanavond!
Zaterdagochtend hebben Mark, Mieke en ik ook weer tijd met elkaar doorgebracht. Wat is het toch leuk met z'n drieën. Ik ben naar de kapper geweest en naar de opticiën. Wellicht kan ik een tijdje mijn lenzen niet in en wil daarom een bril aanmeten. Zonder lenzen zie ik geen reet en dat zou toch zonde zijn met al die leuke zustertjes straks om me heen ;-)
Vergeef me daarom voor de tikfouten die ik maak, ook nu heb ik geen lenzen in. Nu weet ik wat ze bedoelen met "blind"tikken :-)
Zondag was vaderdag en ben ik met Mark naar mijn vader gegaan. Het komt ongetwijfeld door de pijnstillers die ik slik, maar in de tuin bij pa heb ik zelfs nog even geslapen.
Mijn tong begint steeds pijnlijker te worden en eten wordt steeds lastiger, maar die pijnstillers werken goed en ik krijg toch nog behoorlijk wat voedsel binnen. Hey, what's new? De tumor voelt alsof er een stuk vlees is achtergebleven tijdens het eten. Normaal gesproken druk ik dat met m'n tong tegen m'n tanden weg. Die neiging moet ik onderdrukken want het schrapen tegen m'n tanden is pijnlijk. Heel vreemd is dat ik ook niet door een rietjes kan drinken. Tijdens het zuigen door een rrietjes druk je ook je tong tegen je tanden, probeer maar eens. Gelukkig slaap ik ook goed op die dingen, misschien wel té goed. Zo sliep ik vandaag tot 12:45h! Het moet niet gekker worden...
Gisteren (maandag) ben ik met Mieke en Mark naar het Erasmus MC (centrumlocatie) geweest voor een echo. Wat ben ik toch blij met je Mieke! Toen we aankwamen was mijn moeder er al om Mark op te halen en even met hem de stad in te gaan. Het onderzoek zelf duurde maar een half uur. Aan de rechterkant and bij mijn strottehoofd konden ze gelukkig geen extreme afwijkingen vinden, maar aan de linkerkant hebben ze een punctie gedaan. Maar ach, die lymfeklieren gingen er sowieso al uit. Van de echo voel je niets en van de pnnctie zelf eigenlijk ook niet.
Omdat het onderzoek vrij snel klaar was besloot ik om nog even mijn behandelend arts dr. Meeuwis van de Den Hoed te bellen: ik maak me zorgen over de tumor die sneller groeit dan ik had verwacht. En guess what? Ik mag even langs komen! Helemaal geweldig van die beste man. Mieke en ik snel naar de Daniël den Hoed, we moesten er binnen drie kwartier zijn. Ma is met Mark met de tram terug naar huis gegaan. Dr. Meeuwis zei me dat de "krater" wel groter is geworden, maar de tumor zelf niet zo veel, De krater wordt groter omdat het binnenste gedeelte aan het afsterven is omdat het door de kanker geen zuurstof meer krijgt. "En die tumor snijden we toch wel weg". Oh, nou dan zal het wel goed zijn, toch? :-)
Maandag ging Michael, de oudste van Mieke, met me mee om haar fiets bij me op te halen. Onderweg vertelde ik hem dat mijn tong pijn deed. "Gelukkig maar dat 'ie pijn doet" zegt hij, "want anders vraag je je toch alleen maar af waarom het er uit moet". En inderdaad :-)
Helaas voel ik me niet in staat om naar mijn werk te gaan. Ik denk er wel aan, er zijn dingen die ik nog wil doen en af wil krijgen, maar ik ben te beroerd. Gelukkig heeft Melvin, mijn manager, veel begrip voor mijn situatie. Het is ook jammer dat ik zo Richard en Jo niet spreek, die zijn altijd ook een grote steun voor me.
Vandaag hoorde ik dat ik volgende week dinsdag opgenomen ga worden, woensdag is de operatie. Dat betekent dat ik nog een weekend heb om leuke dingen te doen!
Pas op: freaky foto's van afgelopen weekend:
donderdag 18 juni 2009
vrijdag 19 juni 2009
Gisteren ben ikonder de MRI gegaan. Zo'n onderszoek valt mee, je moet een half uur stil liggen in een buis en de machine maakt harde kloppende geluiden. Je krijgt oordopjes in, maar je voelt niets. Halverweg kreeg ik contrastvloeistof ingespoten, maar ook daar merk je niets van.
Ik heb gevraagd of ik de opnamen kan krijgen. Die ztten ze op een cd en sturen naar me op.
De tumor wordt groter en pijnlijker. Gelukkig heb ik van de dokter pijnstillers gekregen en die werken goed. Ik slaap ook veel en goed. Dat is fijn kan ik je zeggen.
A.s. maandag ga ik voor een echo en een punctie naar het ziekenhuis waarbij ze weefsel uit m'n hals weghaeln. In m'n hals zit ook een pijnlijke zwelling. Ik heb nog geen oproep voor de echte operatie, maar van mij mag het snel. Hij wordt mij te groot en te pijnlijk.
Gisteravond heb ik besloten dat het beter is om Mark bij Mieke te laten slapen. Op donderdag slaapt Mark normaal gesproken bij mij, maar ik voel me niet goed genoeg.Gelukkig wil Mieke wel bij me eten met Mark, zo zie ik 'm toch nog even, maar ze wil niet met me in één huis slapen dus dat betekent dat ik mijn kleine man deze ochtend niet zie :-(
Vanavond ga ik 'm wel van de creche ophalen en blijft hij wel bij me slapen. Twee nachtjes, dan kunnen we nog een keertje samen in bad, dat is een beetje ons ding in het weelend. Zondag gaan Mark en ik bij Mieke eten, dat is erg fijn. Omdat Mark op zo'n moment erg overstuur kan raken als we bij mama weggaan verwacht ik dat hij ook dan dan niet bij me zal zijn ;-(
Voor de liefhebbers nog wat foto's. Wat kan zo'n ding groeien in zo'n korte tijd hè?!
Ik heb gevraagd of ik de opnamen kan krijgen. Die ztten ze op een cd en sturen naar me op.
De tumor wordt groter en pijnlijker. Gelukkig heb ik van de dokter pijnstillers gekregen en die werken goed. Ik slaap ook veel en goed. Dat is fijn kan ik je zeggen.
A.s. maandag ga ik voor een echo en een punctie naar het ziekenhuis waarbij ze weefsel uit m'n hals weghaeln. In m'n hals zit ook een pijnlijke zwelling. Ik heb nog geen oproep voor de echte operatie, maar van mij mag het snel. Hij wordt mij te groot en te pijnlijk.
Gisteravond heb ik besloten dat het beter is om Mark bij Mieke te laten slapen. Op donderdag slaapt Mark normaal gesproken bij mij, maar ik voel me niet goed genoeg.Gelukkig wil Mieke wel bij me eten met Mark, zo zie ik 'm toch nog even, maar ze wil niet met me in één huis slapen dus dat betekent dat ik mijn kleine man deze ochtend niet zie :-(
Vanavond ga ik 'm wel van de creche ophalen en blijft hij wel bij me slapen. Twee nachtjes, dan kunnen we nog een keertje samen in bad, dat is een beetje ons ding in het weelend. Zondag gaan Mark en ik bij Mieke eten, dat is erg fijn. Omdat Mark op zo'n moment erg overstuur kan raken als we bij mama weggaan verwacht ik dat hij ook dan dan niet bij me zal zijn ;-(
Voor de liefhebbers nog wat foto's. Wat kan zo'n ding groeien in zo'n korte tijd hè?!
maandag 15 juni 2009
Vandaag ben ik naar de dr. Daniël den Hoed kliniek geweest in Rotterdam. Met Mieke en Mark gaan we naar mijn moeder, oma Annelie, die daar dichtbij woont. Mark gaat met oma mee en Mieke en ik gaan naar het ziekenhuis. Het is heel fijn dat Mieke er bij is en dat Mark met oma nieuwe schoenen kan gaan kopen.
Bij de arts krijg ik vervelend nieuws te horen. De tumor is groter dan in eerste instantie ingeschat. De behandeling is ook navenant groter. Ik zou in eerste instantie vrijdag geopereerd worden, maar dat kan niet doorgaan omdat het een complexere ingreep zal gaan worden.
De operatie zal behoorlijk bizar zijn.
Ze gaan een gat in mijn keel maken zodat ik kan ademen tijdens de operatie. Ze doen een kijkoperatie en halen de lymfeklieren aan de linkerkant van mijn hals weg. Dan zagen ze mijn kaak doormidden(!) om beter bij mijn tong te kunnen. Ze gaan de tumor wegsnijden met een centimeter speling, en dat is een verotte groot stuk kan ik je zeggen! Om dat gat op te vullen snijden ze een stuk weg van mijn onderarm die ze in het gat gaan plaatsen. Mieke en ik ginnegappen nog een beetje dat het hopelijk niet mijn rechterarm gaat worden ;-) De dokter kan er ook wel om lachen.
Ik zal op de intensive care terechtkomen, en ik zal zelf moeten gaan ademen, pas daarna kan ik logischerwijs van de beademing af. Met een sonde via mijn neus zal ik voedsel krijgen, byebye lekkere biefstuk ;-) Eten zal moeilijk zijn, ik zal moeten leren eten en pas als ik 2000 kcal per dag kan eten kan de sonde er uit. Praten zal ik ook weer moeten leren. Maar er komt toch meestal alleen maar onzin uit, veel zullen jullie niet missen.
Het is laat en ik stop er mee. O ja, niet onbelangrijk: overlevingskansen momenteel: 80%.
Groetjes,
Peter
Bij de arts krijg ik vervelend nieuws te horen. De tumor is groter dan in eerste instantie ingeschat. De behandeling is ook navenant groter. Ik zou in eerste instantie vrijdag geopereerd worden, maar dat kan niet doorgaan omdat het een complexere ingreep zal gaan worden.
De operatie zal behoorlijk bizar zijn.
Ze gaan een gat in mijn keel maken zodat ik kan ademen tijdens de operatie. Ze doen een kijkoperatie en halen de lymfeklieren aan de linkerkant van mijn hals weg. Dan zagen ze mijn kaak doormidden(!) om beter bij mijn tong te kunnen. Ze gaan de tumor wegsnijden met een centimeter speling, en dat is een verotte groot stuk kan ik je zeggen! Om dat gat op te vullen snijden ze een stuk weg van mijn onderarm die ze in het gat gaan plaatsen. Mieke en ik ginnegappen nog een beetje dat het hopelijk niet mijn rechterarm gaat worden ;-) De dokter kan er ook wel om lachen.
Ik zal op de intensive care terechtkomen, en ik zal zelf moeten gaan ademen, pas daarna kan ik logischerwijs van de beademing af. Met een sonde via mijn neus zal ik voedsel krijgen, byebye lekkere biefstuk ;-) Eten zal moeilijk zijn, ik zal moeten leren eten en pas als ik 2000 kcal per dag kan eten kan de sonde er uit. Praten zal ik ook weer moeten leren. Maar er komt toch meestal alleen maar onzin uit, veel zullen jullie niet missen.
Het is laat en ik stop er mee. O ja, niet onbelangrijk: overlevingskansen momenteel: 80%.
Groetjes,
Peter
donderdag 11 juni 2009
Op 3 juni 2009 is bij mij tongkanker vastgesteld. Voor familie en vrienden wil ik hier een blog bijhouden van het verloop.
Lieve familie, vriendjes en vriendinnetjes,
Ga even zitten...
Zit je?
Liever had ik het je persoonlijk verteld, maar daar is nu weinig tijd voor.
Ik hoop dat je me verontschuldigt.
Om met de deur in huis te vallen: ik heb kanker.
Hé! Ik zei toch dat je moet gaan zitten...!
Tongkanker om precies te zijn.
Wat zeg je nou toch weer?
Kanker?
Nou ja zeg!
Waar?
Op je tong?
Nou ja zeg!
Daar heb ik nog nooit van gehoord!
Nou, ik tot afgelopen donderdag ook niet, hahaha.
Het is een tumor van zo'n twee centimeter lang en anderhalve centimeter diep aan de zijkant van mijn tong.
Even wat geschiedenis als je dat wil, zo'n twee jaar geleden heb ik heel hard op mijn tong gebeten. En met hard bedoel ik ook echt heel hard! Ik dacht werkelijk dat er een stuk afgebeten zou zijn. Daarna voelde ik een harde bonk n mijn tong. Dat is niet zo vreemd, dat is natuurlijk een
litteken van hier tot Tokyo geworden! Achteraf heb ik waarschijnlijk al op de tumor gebeten.
Sinds een maand of vijf heb ik een ontsteking. Althans, dat dacht ik. Hij wordt groter, en hij wordt pijnlijker. Ik bijt er ook gemakkelijker op.
Ook niet zo vreemd dat 'ie niet geneest gezien de stress door de situatie met Mieke die ik als wanhopig ervaar (sorry lieve Mieke, ik wil je niet aanvallen).
Twee weken geleden ben ik naar een kno arts gegaan en afgelopen donderdag kreeg ik de uitslag. Het is kwaadaardig.
Kwaadaardig? Wat nou kwaadaardig? Nou, ik ook kwaad natuurlijk! Maar daar trekt dat kankerding zich tot nu toe niets van aan ;-)
Gelukkig is Mieke mijn steun en toeverlaat in deze. Ze is afgelopen maandag de hele dag meegeweest naar het ziekenhuis in Leiden. Daar zeiden ze dat er volgende week donderdag meer onderzoeken zouden gaan plaatsvinden. Er is een longfoto gemaakt (nog geen uitslag) maar er moet nog een MRI (zeer interessante technologie btw) gemaakt worden en nog wat biopties (als je dat zo schrijft) uit mijn tong en waarschijnlijk uit mijn lymfeklieren, bloedonderzoek en wat dies meer zij.
Ik heb gevraagd of ik in Rotterdam behandeld kan worden. Gelukkig kan dat a.s. maandag al in de Dr. Daniel Den Hoed kliniek in R'dam, dat is veel dichter bij mijn familie. En bij jullie...
Maandag zullen daar meer onderzoeken plaats vinden en hopelijk wordt ik dezelfde week al behandeld.
De prognose volgens de arts in Leiden is dat een stuk tong weggesneden zal gaan worden (creepy foto's volgen nog voor de liefhebbers ;-) en dat de lymfeklieren aan de linkerkant van mijn hals weggehaald gaan worden. Daarna waarschijnlijk nog bestralingen. Iedereen zal in ieder geval even af zijn van mijn slap geouwehoer.
Afhankelijk van de uitkomst van de onderzoeken zal ik een week in het ziekenhuis blijven en daarna nog twee a drie maanden moeten herstellen.
Zoals ik al zei, Mieke is mijn steun en toeverlaat. Al sinds een tijdje gaan we gelukkig weer heel goed met elkaar om. En al een paar weken langer dan dit bekend is hoor. We zijn nog geen minnaars (meer) maar dat komt nog wel hahaha.
We doen weer leuke dingen samen en Mark ziet zijn papa en mama weer tegelijkertijd. En waarschijnlijk ziet hij ook zijn broers en zus, *en* papa en mama binnenkort weer eens samen! Ik ben echt ontzettend blij daarmee, dat is sinds zijn verjaardag op 1 oktober niet gebeurd.
Mieke gaat ook a.s. maandag met met me mee naar het ziekenhuis en daar prijs ik mij heel gelukig mee.
Het is voor mij een spannende en drukke tijd kan ik je zeggen. Ik wil tijd doorbrengen met Mark, Mieke en de kinderen en mijn broertje Ton en mijn vader en moeder. Ik zou jullie ook graag nog een keer willen zien voor ik het ziekenhuis in ga, maar ik weet niet of dat gaat lukken.
Een collega die ook met dit bijltje heeft gehakt heeft mij aangeraden om een "zaakwaarnemer" aan te stellen. In plaats van mij te bellen, bel je de zaakwaarnemer.
Ik heb Mieke gevraagd om die zaakwaarnemer te zijn. En gelukkig dat vind ze goed.
Maar ik lig nog niet in het ziekenhuis. Het is niet dat ik niet graag met je praat, anders krijg je dit bericht niet, maar ik heb het echt heel erg druk en ik kan niet iedereen te woord staan. Mieke en ik hebben afgesproken dat je haar kunt bellen na acht uur 's avonds (i.v.m. Mark) als ik opgenomen ben en daarna.
Tot die tijd kan je me emailen en ik zal proberen te antwoorden. Maar ik kan dat niet garanderen. Het spijt me maar hopelijk begrijp je dat.
En zoals beloofd met een aantal creepy foto's. Je bent gewaarschuwd. Eet smakelijk ;-)
Lieve familie, vriendjes en vriendinnetjes,
Ga even zitten...
Zit je?
Liever had ik het je persoonlijk verteld, maar daar is nu weinig tijd voor.
Ik hoop dat je me verontschuldigt.
Om met de deur in huis te vallen: ik heb kanker.
Hé! Ik zei toch dat je moet gaan zitten...!
Tongkanker om precies te zijn.
Wat zeg je nou toch weer?
Kanker?
Nou ja zeg!
Waar?
Op je tong?
Nou ja zeg!
Daar heb ik nog nooit van gehoord!
Nou, ik tot afgelopen donderdag ook niet, hahaha.
Het is een tumor van zo'n twee centimeter lang en anderhalve centimeter diep aan de zijkant van mijn tong.
Even wat geschiedenis als je dat wil, zo'n twee jaar geleden heb ik heel hard op mijn tong gebeten. En met hard bedoel ik ook echt heel hard! Ik dacht werkelijk dat er een stuk afgebeten zou zijn. Daarna voelde ik een harde bonk n mijn tong. Dat is niet zo vreemd, dat is natuurlijk een
litteken van hier tot Tokyo geworden! Achteraf heb ik waarschijnlijk al op de tumor gebeten.
Sinds een maand of vijf heb ik een ontsteking. Althans, dat dacht ik. Hij wordt groter, en hij wordt pijnlijker. Ik bijt er ook gemakkelijker op.
Ook niet zo vreemd dat 'ie niet geneest gezien de stress door de situatie met Mieke die ik als wanhopig ervaar (sorry lieve Mieke, ik wil je niet aanvallen).
Twee weken geleden ben ik naar een kno arts gegaan en afgelopen donderdag kreeg ik de uitslag. Het is kwaadaardig.
Kwaadaardig? Wat nou kwaadaardig? Nou, ik ook kwaad natuurlijk! Maar daar trekt dat kankerding zich tot nu toe niets van aan ;-)
Gelukkig is Mieke mijn steun en toeverlaat in deze. Ze is afgelopen maandag de hele dag meegeweest naar het ziekenhuis in Leiden. Daar zeiden ze dat er volgende week donderdag meer onderzoeken zouden gaan plaatsvinden. Er is een longfoto gemaakt (nog geen uitslag) maar er moet nog een MRI (zeer interessante technologie btw) gemaakt worden en nog wat biopties (als je dat zo schrijft) uit mijn tong en waarschijnlijk uit mijn lymfeklieren, bloedonderzoek en wat dies meer zij.
Ik heb gevraagd of ik in Rotterdam behandeld kan worden. Gelukkig kan dat a.s. maandag al in de Dr. Daniel Den Hoed kliniek in R'dam, dat is veel dichter bij mijn familie. En bij jullie...
Maandag zullen daar meer onderzoeken plaats vinden en hopelijk wordt ik dezelfde week al behandeld.
De prognose volgens de arts in Leiden is dat een stuk tong weggesneden zal gaan worden (creepy foto's volgen nog voor de liefhebbers ;-) en dat de lymfeklieren aan de linkerkant van mijn hals weggehaald gaan worden. Daarna waarschijnlijk nog bestralingen. Iedereen zal in ieder geval even af zijn van mijn slap geouwehoer.
Afhankelijk van de uitkomst van de onderzoeken zal ik een week in het ziekenhuis blijven en daarna nog twee a drie maanden moeten herstellen.
Zoals ik al zei, Mieke is mijn steun en toeverlaat. Al sinds een tijdje gaan we gelukkig weer heel goed met elkaar om. En al een paar weken langer dan dit bekend is hoor. We zijn nog geen minnaars (meer) maar dat komt nog wel hahaha.
We doen weer leuke dingen samen en Mark ziet zijn papa en mama weer tegelijkertijd. En waarschijnlijk ziet hij ook zijn broers en zus, *en* papa en mama binnenkort weer eens samen! Ik ben echt ontzettend blij daarmee, dat is sinds zijn verjaardag op 1 oktober niet gebeurd.
Mieke gaat ook a.s. maandag met met me mee naar het ziekenhuis en daar prijs ik mij heel gelukig mee.
Het is voor mij een spannende en drukke tijd kan ik je zeggen. Ik wil tijd doorbrengen met Mark, Mieke en de kinderen en mijn broertje Ton en mijn vader en moeder. Ik zou jullie ook graag nog een keer willen zien voor ik het ziekenhuis in ga, maar ik weet niet of dat gaat lukken.
Een collega die ook met dit bijltje heeft gehakt heeft mij aangeraden om een "zaakwaarnemer" aan te stellen. In plaats van mij te bellen, bel je de zaakwaarnemer.
Ik heb Mieke gevraagd om die zaakwaarnemer te zijn. En gelukkig dat vind ze goed.
Maar ik lig nog niet in het ziekenhuis. Het is niet dat ik niet graag met je praat, anders krijg je dit bericht niet, maar ik heb het echt heel erg druk en ik kan niet iedereen te woord staan. Mieke en ik hebben afgesproken dat je haar kunt bellen na acht uur 's avonds (i.v.m. Mark) als ik opgenomen ben en daarna.
Tot die tijd kan je me emailen en ik zal proberen te antwoorden. Maar ik kan dat niet garanderen. Het spijt me maar hopelijk begrijp je dat.
En zoals beloofd met een aantal creepy foto's. Je bent gewaarschuwd. Eet smakelijk ;-)
Abonneren op:
Posts (Atom)