Weer thuis

Ik ben nu al weer bijna twee weken thuis, tijd voor een update.

Voor de verandering eerst maar wat foto's.


De dag voor de operatie, op de intensive care en de eerste dag terug op de afdeling.



Ze hebben een flink stuk vlees uit mijn been gehaald En zo zag ik er uit vijf dagen na de operatie.



En hoe gaat het nu thuis?

De eerste week heb ik voornamelijk geslapen. Gelukkig heb ik geen pijn meer en de tracheotomie is dit keer snel dichtgegroeid.

Het eten gaat niet slecht, het moet vloeibaar zijn of zacht zoals zalm of tartaar en het gaat moeizaam. Ik moet daarom daarnaast nog steeds het astronautenvoer drinken. Ook mijn smaak is niet helemaal verdwenen. Ik verslik me regelmatig en het eten is nu een afwisseling geworden van slikken en hoesten/keelschrapen. Ook slik ik blijkbaar grote hoeveelheden lucht naar binnen want ik moet vaak na het eten lang boeren. Soms denk ik dat ik het complete Wilhelmus zou kunnen boeren. Als ik de tekst zou kennen.

Praten is zoals verwacht ook een heel stuk minder geworden. Ik heb aan deze grapjes een spraakgebrek over gehouden maar ik kan me gelukkig nog wel verstaanbaar maken. Zo kan ik bijvoorbeeld een telefoongesprek voeren. De letters r, l en k zijn moeilijk. Mark spreek ik tegenwoordig uit als Majg. Ik weet niet of ik audio hier kan uploaden, anders kan ik wel wat opnemen,

Mijn speeksel is dik en het loopt ook regelmatig uit mijn mond, vooral als ik naar beneden kijk (duh). Mark heeft al eens verontwaardigd gezegd dat ik niet op hem mag spugen :-)

De littekens in mijn hals zijn een beetje strak maar mijn hoofd kan ik nog wel goed alle kanten op draaien, behalve omhoog want dan gaan de littekens erg trekken. Er zitten ook nog steeds hechtingen in mijn tong. En ik heb dit keer echt haren op mijn tong! Dat is een bizar gezicht. Heel af toe krijg ik een kriebel van een haar in mijn mond, maar niet zo erg dat ik er van moet overgeven. Met bestralingen zullen die haren sterven. Als je de foto vergroot kan je de haren zien zitten.



Na een week durfde ik me weer te scheren en ik zie er nu zo uit:




Bij de chirurg, bobbeltjes en sprieten.
Vorige week maandag ben ik voor controle terug bij de chirurg geweest. Bij dat gesprek vertelde hij me dat de tweede tumor van karakter was veranderd. Je hebt blijkbaar minstens twee soorten kwaadaardige tumoren. Het eerste type groeit als een soort bloemkool met bolletjes. Het tweede type is veel agressiever en groeit snel als dunne sprietjes. Dat blijkt ook wel, in anderhalve maand tijd was de tumor van een erwt(je) gegroeid tot een whopping vier-en-een-halve centimeter! Niet vreemd dat ze zo veel van mijn tong hebben weggehaald.

Ik vraag de arts wat mijn overlevingskansen zijn voor over 3 jaar. Het werd erg stil en hij keek zeer ernstig. Voorzichtig antwoordde hij dat die kans goed is maar dat hij daar eigenlijk geen uitspraak over kon doen.

En het kan me eigenlijk ook niet zo veel meer schelen. Hoe Mieke en ik de afgelopen twee weken met elkaar omgaan vind ik minstens net zo erg. Dat houdt me momenteel net zo bezig als mijn kanker en ik kan er letterlijk ziek van worden. Ik kan dan erg gaan trillen en ik moet gaan liggen. Gelukkig zijn er slaappillen en afgelopen nacht ben ik heerlijk 8 uur bewusteloos geweest :-)