na de bestralingen

Na het debacle van vorige keer zal ik weer een poging doen om een nieuw bericht te posten.

Ondertussen zijn de 34 bestralingen afgelopen. In het begin merkte ik niet veel van de bestralingen, je ligt een paar minuten op een bank, hoort wat geratel en geklik en je mag weer naar huis. Maar langzaam maar zeker werden de effecten steeds duidelijker. Het begon met het pijnlijker worden van mijn tandvlees.

Met tandenpoetsen (als je het zachtjes en heel voorzichtig wrijven zo mag noemen) leek het of ik hele stukken vlees lostrok. Dat gaf dit smakelijke beeld bij de wasbak.

Naast het tandenpoetsen spoel ik ook regelmatig met water en één keer per dag met fluoride, maar desondanks krijg ik een vieze adem. Dat is best smerig als je je eigen adem ruikt...




Later kreeg ik een soort van zweren of blaren aan de binnenkant van mijn mond en mijn tong en keel werden pijnlijker. Ook de buitenkant van mijn gezicht was verbrand.

Maar naast de negatieve gevolgen hebben die bestralingen ook een positief effect: ik hoef me nauwelijks nog te scheren! :-) Op de foto heb ik me al een paar dagen niet geschoren. Het enige dat nog groeit is mijn snor en een paar kleine stukjes boven het rode gebied.


Het hele bestralingsgebied is verbrand, maar aan de buitenkant is het niet echt pijnlijk. Maar dat kan ook komen door de pijnstillers die ik slik voor de pijn aan de binnenkant hahaha.








Op mijn tong en aan de binnenkant van mijn lippen en wangen zitten blaren.

Mijn keel voelt aan als een rauw gat. Mijn smaak heb ik allang niet meer en eten is een drama. Ik leef nu volledig op de vloeibare voeding maar het is elke dag een gevecht om de 6 à 7 flesjes naar binnen te werken.

Als voordeel zit ik weer op mijn gewicht van 15 jaar geleden! :-)


Daarnaast ben ik verschrikkelijk moe. Ik ben niet echt ziek, maar ik kan niets. Ik moet heel veel slapen, tot wel 16 uur per dag. Eén keer per week moest ik twee keer per dag bestraald worden. Gelukkig woont mijn moeder in de buurt en kan ik op die dagen tussendoor op het logeerbed mijn ogen dichtdoen.

Voor Mark kan ik helaas momenteel niet de vader zijn die ik wil zijn. Als hij bij me is spenderen we de ochtenden voornamelijk op de bank. Ik probeer dan nog even te slapen en hij zit onder een dekentje met eten en drinken lekker tegen me aan tv te kijken of speelt een spelletje op de Nintendo. Heerlijk knus is dat :-) Maar het is niet hoe ik het zou willen.

Voor Mieke hoeft het helaas allemaal niet meer: ze zet haar belofte overboord en tijdens mijn bestralingen is ze naar een advocaat gegaan voor een scheiding. Mijn verzoek om te wachten tot ik een beetje hersteld ben en alsjeblieft gebruik te maken van een mediator legt ze naast zich neer. Twee weken voor het einde van de bestralingen kreeg ik een brief van haar advocaat. Wat is dit verschrikkelijk erg, ik hou zo veel van haar... :-(

Ondertussen zijn de bestralingen afgelopen, maar dat wil niet zeggen dat de uitwerkingen ineens verdwijnen. Sterker nog, de afgelopen twee weken waren de zwaarste van de rit. Als ik wakker word zit m'n tong en keel vol korsten die ik 's ochtends eerst weg moet spoelen voor ik wat kan eten(drinken).

's Nachts word ik regelmatig wakker om het slijm/snot uit mijn mond te spugen omdat ik het niet kan doorslikken, zeker niet in mijn slaap.


Vanaf nu zal het allemaal wel beter gaan verwacht ik en volgende keer zal ik wat foto's laten zien hoe m'n nieuwe tong er uit ziet.

De laatste loodjes

Argh, zit ik hier een heel verhaal te tikken, valt de stroom uit! Alles kwijt. Eens in de 10 jaar moet zoiets gebeuren denk ik, net als koffie morsen over je toetsenbord. En net als die keren heb ik er vandaag geen zin meer in. Binnenkort weer. Sorry.

En nu niet beginnen over de "nu opslaan" knop onderaan hè... ;-)

Na twee weken bestralingen

De bestralingen nu zijn bijna twee weken geleden begonnen. Je wordt met het masker gefixeerd op een bed. Daarna hoor je de laboranten nog wat afstellen: hoogte, breedte en je krijgt de spatel in je mond. Van de bestralingen zelf merk je niets. Je hoort wat klik en ratel geluiden maar meer niet. Het enige vervelende van het bestralen als je daar ligt vind ik dat je speeksel achter in je keel kan komen. Er is geen mogelijkheid om dat door te slikken of uit te spugen. Dat is een paar keer benauwend geweest. Gekukkig heb ik over een poosje helemaal geen speeksel meer hahaha.

De eerste week merkte ik weinig van de bestralingen, maar langzamerhand begin ik de effecten te merken. In het begin kon ik nog redelijk eten (gezien mijn situatie dan), maar het begint steeds moeilijker te worden. Ik krijg mijn mond steeds minder ver open, slikken wordt pijnlijker en ik verlies mijn smaak. Gisteren nam ik een aardbeiendrank van Nutricia, toch een vrij stevige en karakteristieke smaak, maar ik moest op het etiket kijken wat ik aan het drinken was. Het duurt ook steeds langer voor ik mijn eten op heb. In de eerste week kon ik nog een stukje ontbijtspek eten, waarbij ik een vinger gebruikte om dienst te doen als tong. Dat gaat nu niet meer. Ik had gisteren grote moeite met een bordje ragout.

Hoewel de littekens in mijn hals trekken kan ik mijn hoofd nog behoorlijk goed bewegen. Autorijden gaat daarom nog steeds goed.

Wat me zorgen baart is de oorpijn die ik al had voor de bestralingen begonnen, aan de rechterkant dit keer. De pijn in mijn linkeroor was een symptoom van de tumor op mijn tong. Ik ben daarom naar het spreekuur van de chrirurg gegaan en die heeft met een scope via mijn neus gekeken maar hij kon niets vinden zei hij. Wat het dan wel is heeft hij niet gezegd maar ik zit wel weer constant aan de pijnstillers.

Nou, op naar Oud en Nieuw dan maar. Mark is bij Mieke met Oud en Nieuw. Net als bij Sinterklaas en Kerst heb ik Mieke gevraagd om Mark dit met zijn familie te laten vieren, hij is nu op een leeftijd dat hij het zich later kan herinneren. Maar Mieke wil dat niet. Sinterklaas niet, Kerst niet en Oud en Nieuw niet. En dat is jammer.

Ik geloof dat ik op nieuwjaarsdag geen bestralingen heb.

Aan iedereen die dit leest: een heel gelukkig nieuwjaar en bedankt voor alle berichtjes die ik heb gekregen. Ik heb je nog niet bedankt maar ik ben daar erg blij mee!

Op naar de bestralingen

Van de week ben ik naar het ziekenhuis geweest om een masker te laten aanmeten. Het is niet een masker dat stralen tegenhoudt maar is bedoeld om mijn hoofd te fixeren. Zo lig ik elke keer in "precies" dezelfde positie. Bij het aanmeten moest ik op een harde bank liggen en legden ze een warme plak kunstof over mijn gezicht dat vervolgens in het profiel van mijn gezicht en hals gedrukt werd. Daarna koelden ze het af met ijsblokjes zodat de kunstof hard werd. Als laatste maten ze een plastic spatel op die mijn tong in postitie moet houden. Daarna werd een CT scan gemaakt met het masker op. Ik kreeg daar weer een contrast vloeistof via een infuus toegediend zoals bij de MRI. Het masker maken duurde ongeveer 20 minuten, de CT ongeveer een kwartier. Al met al niet zo spannend.

De bestralingen beginnen woensdag de 16e al. Ik had gehoopt dat ze volgend jaar zouden beginnen in verband met de feestdagen, maar helaas gaat dat niet door. Mijn tong wordt 34 keer bestraald, mijn lymfeklieren links en rechts worden 24 keer bestraald (zo even uit mijn hoofd). Ik krijg zes bestralingen per week, vijf dagen per week. Dat betekent dat ik één dag per week twee keer bestraald ga worden met een tussenpoze van minstens zes uur. Ik zal maar een Nintendo meenemen op die dagen :-)

Het eten gaat toch steeds beter. Nog wel steeds zachte dingen hoor, pasta, champignons, zalm, soep e.d. Ik kan m'n mond nog steeds maar anderhalve centimeter opendoen (ongeveer). Als ik mijn mond opendoe kan ik net op de grote knokkel van mijn wijsvinger bijten. Dat is niet echt een objectieve grootte, ik heb vrij kleine handen, maar het betekent dat ik niet al te veel op een lepel of vork kan leggen anders krijg ik het mijn mond niet in. Het blijft wel moeizaam gaan, Mark eet nu sneller dan ik, maar ik wordt er wel handiger in. Drinken kan ik nu bijna zonder mijn hoofd extreem naar rechts en achteren te gooien. Ik ben ook weer een paar kilo aangekomen, da's goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat dat blijkbaar goed is voor mijn herstel, het slechte nieuws is dat er wel een paar kilo af mocht van mij.

Ik moet er wel steeds aan denken om mijn mond te spoelen nadat ik heb gegeten of gedronken. Mede omdat ik grotendeels niets meer voel blijft er altijd wel wat achter onder mijn tong, en dat zijn geen kleine dingen die daar onder vandaan komen tijdens het spoelen. De eerste keer was ik met stomheid geslagen toen ik zag hoe er zo ongeveer een half blik erwtensoep onder vandaan kwam ;-) Ook drank als koffie en melk blijft als een badje voorin mijn mond liggen, een behoorlijk onsmakelijk gezicht als ik praat.

Er is aangekondigd dat de gevolgen van de bestralingen zullen zijn dat ik pijnlijke wondjes op mijn kin, lippen en aan de binnenkant van mijn mond kan/zal krijgen. Dat kan er voor zorgen dat ik minder goed of zelfs helemaal niet kan eten. Als het eten niet lukt zal ik aan de maagsonde moeten, maar daar heb ik echt helemaal geen zin in! Nu durf ik nog wel over straat, maar met zo'n slang uit m'n neus... Daarnaast is het zo dat ik een droge mond ga krijgen, ze verbranden mijn speekselklieren en er is een kans dat dat nooit meer terugkomt. Het is ook alles of niets hè? Mijn smaak zal ook verdwijnen maar dat komt na een half jaar of zo weer terug.

Nu ga ik mijn weekend met Mark vieren!

Weer thuis

Ik ben nu al weer bijna twee weken thuis, tijd voor een update.

Voor de verandering eerst maar wat foto's.


De dag voor de operatie, op de intensive care en de eerste dag terug op de afdeling.



Ze hebben een flink stuk vlees uit mijn been gehaald En zo zag ik er uit vijf dagen na de operatie.



En hoe gaat het nu thuis?

De eerste week heb ik voornamelijk geslapen. Gelukkig heb ik geen pijn meer en de tracheotomie is dit keer snel dichtgegroeid.

Het eten gaat niet slecht, het moet vloeibaar zijn of zacht zoals zalm of tartaar en het gaat moeizaam. Ik moet daarom daarnaast nog steeds het astronautenvoer drinken. Ook mijn smaak is niet helemaal verdwenen. Ik verslik me regelmatig en het eten is nu een afwisseling geworden van slikken en hoesten/keelschrapen. Ook slik ik blijkbaar grote hoeveelheden lucht naar binnen want ik moet vaak na het eten lang boeren. Soms denk ik dat ik het complete Wilhelmus zou kunnen boeren. Als ik de tekst zou kennen.

Praten is zoals verwacht ook een heel stuk minder geworden. Ik heb aan deze grapjes een spraakgebrek over gehouden maar ik kan me gelukkig nog wel verstaanbaar maken. Zo kan ik bijvoorbeeld een telefoongesprek voeren. De letters r, l en k zijn moeilijk. Mark spreek ik tegenwoordig uit als Majg. Ik weet niet of ik audio hier kan uploaden, anders kan ik wel wat opnemen,

Mijn speeksel is dik en het loopt ook regelmatig uit mijn mond, vooral als ik naar beneden kijk (duh). Mark heeft al eens verontwaardigd gezegd dat ik niet op hem mag spugen :-)

De littekens in mijn hals zijn een beetje strak maar mijn hoofd kan ik nog wel goed alle kanten op draaien, behalve omhoog want dan gaan de littekens erg trekken. Er zitten ook nog steeds hechtingen in mijn tong. En ik heb dit keer echt haren op mijn tong! Dat is een bizar gezicht. Heel af toe krijg ik een kriebel van een haar in mijn mond, maar niet zo erg dat ik er van moet overgeven. Met bestralingen zullen die haren sterven. Als je de foto vergroot kan je de haren zien zitten.



Na een week durfde ik me weer te scheren en ik zie er nu zo uit:




Bij de chirurg, bobbeltjes en sprieten.
Vorige week maandag ben ik voor controle terug bij de chirurg geweest. Bij dat gesprek vertelde hij me dat de tweede tumor van karakter was veranderd. Je hebt blijkbaar minstens twee soorten kwaadaardige tumoren. Het eerste type groeit als een soort bloemkool met bolletjes. Het tweede type is veel agressiever en groeit snel als dunne sprietjes. Dat blijkt ook wel, in anderhalve maand tijd was de tumor van een erwt(je) gegroeid tot een whopping vier-en-een-halve centimeter! Niet vreemd dat ze zo veel van mijn tong hebben weggehaald.

Ik vraag de arts wat mijn overlevingskansen zijn voor over 3 jaar. Het werd erg stil en hij keek zeer ernstig. Voorzichtig antwoordde hij dat die kans goed is maar dat hij daar eigenlijk geen uitspraak over kon doen.

En het kan me eigenlijk ook niet zo veel meer schelen. Hoe Mieke en ik de afgelopen twee weken met elkaar omgaan vind ik minstens net zo erg. Dat houdt me momenteel net zo bezig als mijn kanker en ik kan er letterlijk ziek van worden. Ik kan dan erg gaan trillen en ik moet gaan liggen. Gelukkig zijn er slaappillen en afgelopen nacht ben ik heerlijk 8 uur bewusteloos geweest :-)

Laatste dag in het ziekenhuis

Dit wordt waarschijnlijk de laatste dag in het ziekenhuis, tijd voor een update. Op vrijdag de 13e ben ik geopereerd en op zondag kwam ik van de intensive care af terug op zaal, vol met drains. infusen, catheter, hechtingen en canule om door te ademen.

In de dagen daarna gaat er elke dag wel iets van uit. Het catheter ging er als ik mij goed herinner op dinsdag of woensdag uit. Gisteren zijn de hechtingen in mijn hals en eentje in mijn lip er uit gehaald. De canule was er vrijdag uitgehaald. Nu kan ik ook weer een beetje praten, maar met een gek stemmetje en vaak met mislukte uitspraak, maar in ieder geval verstaanbaar.

Gisteren ben ik begonnen met drinken en dat is best lastig zonder tong. De logopediste die mij leert drinken heeft met een lepeltje getest hoeveel tong ik nog over heb. Dat valt behoorlijk tegen: ik heb nog een klein strookje aan de rechterkant over ter grootte van een pink. Er is nog maar een kwart over, als het niet minder is. De rest is weg tot helemaal achterin, dus inclusief tongbasis. En die tongbasis speelt een grote rol bij het slikken. Ik neem nu kleine slokjes, hou mijn hoofd naar rechts en gooi het dat een beetje naar achteren zodat het goed in mijn keelgat komt. Ik vrees dat 's zomers heerlijk ongeneerd een halve liter koude melk naar binnen klokken er nooit meer in zal zitten.

In plaats van een lap uit mijn arm hebben ze een lap uit mijn rechterbeen gehaald. Daar heb ik nu een litteken van zo'n 30-40 cm lang.

Ik zie er niet zo afzichtelijk uit als ik mij had voorgesteld. Hoewel ze mijn kaak hebben doorgezaagd hebben ze alles weer precies passend terug weten te krijgen. Ik heb zelfs al mijn tanden nog, en alles past nog op elkaar als ik mijn mond open en dicht doe. Respect hoor. De foto's komen wel als ik weer thuis ben.

Gelukkig heb ik veel bezoek gekregen tijdens mijn verblijf hier van familie en vrienden. Ik heb Mieke erg gemist, maar na een week kreeg ik toch een smsje van haar met een vraag over hoe het met me ging. En gisteren is ze ook een keer op visite geweest met haar grote kinderen. Mark was er niet bij, Mark is vier en omdat ik nog wel een maagsonde via mijn neus heb en verse littekens in mijn lip en hals, leek het mij en Mieke niet verstandig om hem mee te laten nemen. Dat kan er best wel eng uit kan zien voor onze kleine man. Het was erg leuk ze weer te zien. Met name de kinderen hadden enthousiast gereageerd om langs te komen. Michael, was zelfs op eigen initiatief al een keer eerder langsgeweest :-)

De dag voor de operatie

Dit is de dag voor de operatie. Net ben ik bij de chirurg geweest die de tumor nog even inspecteerde en me vertelde wat er morgen en daarna gaat gebeuren.

Ze gaan de helft van mijn tong weghalen, en een stuk van mijn mondbodem. Dat laatste wist ik nog niet, voor het eerste was ik al bang dat dat zou gaan gebeuren. Met een lap vlees uit mijn arm gaan ze de mondbodem en tong reconstrueren. Dat betekent dat mijn (nieuwe) tong aan mijn mondbodem vast komt te zitten. Logischerwijs zal eten en praten moeilijk gaan.

Over ongeveer zes weken zal ik zes weken lang vijf dagen per week bestraald gaan worden. Het zal wellicht vijf maanden gaan duren voor ik een beetje hersteld ben :-(

Ik maak me zorgen over hoe het met Mark zal moeten als ik straks weer alleen thuis ben. Hoe vaak zullen we elkaar zien? Kan hij blijven slapen? Kan ik met 'm praten en spelen? En nog veel meer.

Ik probeer me voor te houden dat dat van later zorg is. Eerst komt Mieke met Mark straks naar het ziekenhuis voor mijn laatste avondmaal ;-) Dat is lief van haar.