Ondertussen zijn de 34 bestralingen afgelopen. In het begin merkte ik niet veel van de bestralingen, je ligt een paar minuten op een bank, hoort wat geratel en geklik en je mag weer naar huis. Maar langzaam maar zeker werden de effecten steeds duidelijker. Het begon met het pijnlijker worden van mijn tandvlees.
Met tandenpoetsen (als je het zachtjes en heel voorzichtig wrijven zo mag noemen) leek het of ik hele stukken vlees lostrok. Dat gaf dit smakelijke beeld bij de wasbak.Naast het tandenpoetsen spoel ik ook regelmatig met water en één keer per dag met fluoride, maar desondanks krijg ik een vieze adem. Dat is best smerig als je je eigen adem ruikt...
Later kreeg ik een soort van zweren of blaren aan de binnenkant van mijn mond en mijn tong en keel werden pijnlijker. Ook de buitenkant van mijn gezicht was verbrand.Maar naast de negatieve gevolgen hebben die bestralingen ook een positief effect: ik hoef me nauwelijks nog te scheren! :-) Op de foto heb ik me al een paar dagen niet geschoren. Het enige dat nog groeit is mijn snor en een paar kleine stukjes boven het rode gebied.
Het hele bestralingsgebied is verbrand, maar aan de buitenkant is het niet echt pijnlijk. Maar dat kan ook komen door de pijnstillers die ik slik voor de pijn aan de binnenkant hahaha.
Op mijn tong en aan de binnenkant van mijn lippen en wangen zitten blaren.Mijn keel voelt aan als een rauw gat. Mijn smaak heb ik allang niet meer en eten is een drama. Ik leef nu volledig op de vloeibare voeding maar het is elke dag een gevecht om de 6 à 7 flesjes naar binnen te werken.
Als voordeel zit ik weer op mijn gewicht van 15 jaar geleden! :-)
Daarnaast ben ik verschrikkelijk moe. Ik ben niet echt ziek, maar ik kan niets. Ik moet heel veel slapen, tot wel 16 uur per dag. Eén keer per week moest ik twee keer per dag bestraald worden. Gelukkig woont mijn moeder in de buurt en kan ik op die dagen tussendoor op het logeerbed mijn ogen dichtdoen.
Voor Mark kan ik helaas momenteel niet de vader zijn die ik wil zijn. Als hij bij me is spenderen we de ochtenden voornamelijk op de bank. Ik probeer dan nog even te slapen en hij zit onder een dekentje met eten en drinken lekker tegen me aan tv te kijken of speelt een spelletje op de Nintendo. Heerlijk knus is dat :-) Maar het is niet hoe ik het zou willen.
Voor Mieke hoeft het helaas allemaal niet meer: ze zet haar belofte overboord en tijdens mijn bestralingen is ze naar een advocaat gegaan voor een scheiding. Mijn verzoek om te wachten tot ik een beetje hersteld ben en alsjeblieft gebruik te maken van een mediator legt ze naast zich neer. Twee weken voor het einde van de bestralingen kreeg ik een brief van haar advocaat. Wat is dit verschrikkelijk erg, ik hou zo veel van haar... :-(
Ondertussen zijn de bestralingen afgelopen, maar dat wil niet zeggen dat de uitwerkingen ineens verdwijnen. Sterker nog, de afgelopen twee weken waren de zwaarste van de rit. Als ik wakker word zit m'n tong en keel vol korsten die ik 's ochtends eerst weg moet spoelen voor ik wat kan eten(drinken).'s Nachts word ik regelmatig wakker om het slijm/snot uit mijn mond te spugen omdat ik het niet kan doorslikken, zeker niet in mijn slaap.
Vanaf nu zal het allemaal wel beter gaan verwacht ik en volgende keer zal ik wat foto's laten zien hoe m'n nieuwe tong er uit ziet.
Hoi Peet,
BeantwoordenVerwijderenIk hoop maar voor je dat deze bijwerkingen erbij horen en (snel) overgaan nu de bestraling opgehouden is. Wat een langzaam en vreselijk proces is dit toch.
Snapt Mark een beetje wat er met je aan de hand is of is hij daarvoor nog te jong?
Het spijt me te horen van Mieke. Het zit allemaal niet zo mee, he? Helaas, "It takes two to tango."
Veel liefs, Birgit
x
Hoi Peter,
BeantwoordenVerwijderenNou dat zit er dan in ieder geval op en zoals je zelf al zegt zal het vanaf nu allemaal wel beter gaan, gelukkig lees je veel dat na de bestraling alles langzaam maar zeker weer beter gaat, het eten en je smaak terug komt. het kost even wat tijd maar dan heb je ook weer wat zullen we maar denken :-)
Lijkt me gezellig om binnenkort weer eens een keertje bij je langs te komen (in die paar uur per dag die je dan wakker bent wel te verstaan :-)
Groetjes,
Nico
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenHey Peter!
BeantwoordenVerwijderenIk wilde je eigenlijk vanavond even bellen, maar als ik dat zo lees lig je waarschijnlijk al te slapen. Dan kan ik beter woensdag overdag bellen. Zo'n bestraling had ik mij toch anders voorgesteld, wat dat betreft vind ik het wel goed dat je dit met ons wilt delen. Het is niet voor watjes, en ik bewonder hoe je dit allemaal draagt.
Binnenkort wil ik ook weer eens langskomen.
groeten,
Andre
Ik hoop dat je mijn berichtje niet weghaalt, want ik heb je blog vandaag pas gevonden en ik vind het reuze knap dat je zelf dit blog hebt samengesteld en toch foto's laat zien, wat er met de bestraling gebeurt. Mijn partner moet dit nog helemaal ondergaan. Ik vind het echt heel moedig van je. En ik vind het jammer dat je vrouw/ vriendin het allemaal te heftig vond en het niet aan kon. Ik vind het zelf ook heel moeilijk, maar ik vind het niet eerlijk om iemand in zo'n situatie alleen te laten, hij heeft het al moeilijk genoeg. Ik probeer er hoe moeilijk het ook is toch mijn partner nog te steunen. Ik kan helaas weinig voor hem doen, alleen de mailtjes en de telefoon opnemen voor hem. Maar ik wil je nog steeds zeggen dat ik je een kanjer vind, hoe positief je nog bent.
BeantwoordenVerwijderenheel veel sterkte nog de komende tijd, van iemand die het beste met je voor hebt.
Tineke Hilders uit zoetermeer
Tineke, o ironie, Peter is helaas enkele uren voor je bericht van ons heen gegaan... Ik wens je veel sterkte met je partner. En ik hoop van ganser harte dat hij er *wel* bovenop komt!
BeantwoordenVerwijderenAndre Koster
Beste Andre Koster. Allereerst dank voor het nog steeds openhouden van deze blog. Mijn vader heeft 7 jaar geleden tongkanker gehad en dezelfde operaties/bestralingen als Peter ondergaan (verschrikkelijk!) en in die periode hebben wij ontzettend veel aan deze blog gehad. Mijn vader is er gelukkig nog maar wat spijtig te lezen dat Peter er al jaren niet meer is. Inmiddels ben ik bezig een boek te schrijven over deze periode en daar zou ik ook graag de blog van Peter in willen benoemen omdat wij zoveel aan de openhartigheid van Peter hebben gehad en hij op die manier nog steeds een positief gestemd voorbeeld kan zijn voor andere lotgenootjes. Mijn boek komt op korte termijn uit (getiteld Papa gaat over de tong) dus ik hoop dat u wilt reageren op mijn vraag: Gaan de nabestaanden er mee akkoord dat ik Peter zijn blog noem? Ik zal verder niet uitwijken over Peter en zijn ziekte en zijn (prive)leven. U kunt mij mailen op carlijn@inlevendenlijve.blog Ik hoop iets van u te horen. Vriendelijk bedankt. Gr Carlijn Willemstijn
VerwijderenHallo Carlijn,
VerwijderenIk ben de broer van Peter, vandaag op zijn 10e sterfdag heb ik geprobeerd weer zijn blig te gaan lezen, mede omdat jij me er op attendeerde dat het veel mensen steun geeft. Ik ga proberen of ik zelf een aanpassing aan het blog kan maken zodat ik eventuele volgende bezoekers alvast op voorhand kan waarschuwen dat dit geen blog is met een happy end.
En dat ik meldingen ga krijgen als iemand hier een reactie plaatst.
Groeten
Ton Bouwman
Wat verschrikkelijk om te horen dat Peter niet meer leeft. Ik volgde zijn blog omdat hij net als mijn eigen partner vorig jaar juni te horen kreeg dat hij tongkanker had. Net als hij hebben wij een zoontje van 4 en een zeer explosieve relatie met elkaar.
BeantwoordenVerwijderenZijn verhaal is te vinden op komteenvrouwbijdetandarts.nl onder lotgenoten.
Ik wens de nabestaanden van Peter veel sterkte. Met Tineke Hilders wil ik graag in contact komen en zal hiertoe een poging ondernemen.
Dag Tineke en Judith, veel sterkte gewenst vooral aan jullie partners maar ook aan jullie. Hou hoop want heel vaak loopt het (gelukkig) wel goed af. Voor Peter was dit helaas niet het geval, we begraven hem komende vrijdag en dat is triest maar wel zoals het is.
BeantwoordenVerwijderenAan het begin van dit jaar heb ik het verhaal van peter gelezen. Mijn moeder heeft namelijk ook tongkanker en aangezien je er weinig over hoort zocht ik het hele internet af. Ik zocht lotgenoten en troost. De bevestiging dat het goed kon komen. In het verhaal van Peter vond ik die troost. Ik ben absoluut in shock dat Peter inmiddels is overleden. Wat een verschrikkelijke ziekte.
BeantwoordenVerwijderenVanavond was ik weer aan het surfen op zoek naar troost. Bij mijn moeder is afgelopen juni geconstateerd dat de kanker is uitgezaaid en de voorspelling was dat ze nog een aantal maanden zou hebben. Sinds afgelopen vrijdag ben ik continu bij haar in huis, want ze is nu al aan haar laatste dagen bezig.
Zo oneerlijk, eerst een zware operatie, dan die verschrikkelijke bestralingen en waarvoor....allemaal voor niks.
Sterkte voor iedereen die het nodig heeft.
Veel sterkte Git, het is inderdaad een vreselijke ziekte.
BeantwoordenVerwijderenOok van mij heel veel sterkte toegewenst met je moeder! Het leven is inderdaad niet eerlijk en het is een vreselijke manier om dood te gaan!
BeantwoordenVerwijderenIk ben zeer geschrokken te lezen dat Peter is overleden.
BeantwoordenVerwijderenMet veel belangstelling heb ik zijn blog gevolgd aangezien ik zelf ook tongkanker heb en tegelijkertijd dezelfde behandelingen heb gevolgd als Peter.
Ik wens zijn familie en vrienden veel sterkt toe.
In nagedachtenis aan Peter.
BeantwoordenVerwijderenLieve nabestaanden van Peter, het is nu al jan 2014 en ik heb de blog van Peter gelezen. Dit omdat mijn partner zo'n plekje achter op zijn tong heeft en we moeten gaan uitzoeken wat er nu precies speelt. Terwijl ik dit typ overmant het verdriet me wat peter heeft doorstaan en er nu niet meer is. Ik ben ook vreselijk bang voor mijn partner. Maar Peters blog dwingt me om mijn schouders eronder te zetten, mijn partner te steunen en de ware indentiteit van de plek te achterhalen. Maandag hebben we een afspraak bij een dermatoloog???? Maar goed als dat niets is willen we direct een doorverwijzing voor de kno arts. Vooral na het lezen van Peters blog. Ik dank Peter voor zijn mooie woorden en de nabestaanden voor het openhouden van deze blog. Enorm bedankt hiervoor. Liefs van ons en mochten we meer weten laat ik weer wat achter voor het geval dat er meer mensen zijn waar ik mee zou kunnen wisselen van info en gedachten. Lief Y en F
BeantwoordenVerwijderenIk ben op deze site terecht gekomen om informatie te vinden over mondkanker. Mijn moeder heeft pasgeleden te horen gekregen dat ze dit heeft en ze was op zoek naar ervaringsverhalen. Zodoende kwamen we bij de blog van Peter terecht. Wat vreselijk om te lezen dat hij het niet heeft gered. Ook al is het inmiddels al een aantal jaren geleden dat hij is overleden, hebben nu nog steeds veel mensen steun aan zijn verhaal. Mijn moeder heeft inmiddels de commando operatie met volledige halsklierdissectie achter de rug en zal volgende week aan haar bestralingen beginnen. Door Peter hebben we stap voor stap kunnen meekijken hoe het traject zal gaan. Dit was heel prettig. Helaas voor Peter is het bij hem niet goed afgelopen. Mijn moeder is nog aan het strijden! Voor haar hopen we op een goede afloop! We blijven positief! Heel fijn dat Peter ons aan de hand meeneemt jaren na zijn dood.
BeantwoordenVerwijderenIk ben op deze site terecht gekomen om informatie te vinden over mondkanker. Mijn moeder heeft pasgeleden te horen gekregen dat ze dit heeft en ze was op zoek naar ervaringsverhalen. Zodoende kwamen we bij de blog van Peter terecht. Wat vreselijk om te lezen dat hij het niet heeft gered. Ook al is het inmiddels al een aantal jaren geleden dat hij is overleden, hebben nu nog steeds veel mensen steun aan zijn verhaal. Mijn moeder heeft inmiddels de commando operatie met volledige halsklierdissectie achter de rug en zal volgende week aan haar bestralingen beginnen. Door Peter hebben we stap voor stap kunnen meekijken hoe het traject zal gaan. Dit was heel prettig. Helaas voor Peter is het bij hem niet goed afgelopen. Mijn moeder is nog aan het strijden! Voor haar hopen we op een goede afloop! We blijven positief! Heel fijn dat Peter ons aan de hand meeneemt jaren na zijn dood.
BeantwoordenVerwijderenIk ben op deze site terecht gekomen om informatie te vinden over mondkanker. Mijn moeder heeft pasgeleden te horen gekregen dat ze dit heeft en ze was op zoek naar ervaringsverhalen. Zodoende kwamen we bij de blog van Peter terecht. Wat vreselijk om te lezen dat hij het niet heeft gered. Ook al is het inmiddels al een aantal jaren geleden dat hij is overleden, hebben nu nog steeds veel mensen steun aan zijn verhaal. Mijn moeder heeft inmiddels de commando operatie met volledige halsklierdissectie achter de rug en zal volgende week aan haar bestralingen beginnen. Door Peter hebben we stap voor stap kunnen meekijken hoe het traject zal gaan. Dit was heel prettig. Helaas voor Peter is het bij hem niet goed afgelopen. Mijn moeder is nog aan het strijden! Voor haar hopen we op een goede afloop! We blijven positief! Heel fijn dat Peter ons aan de hand meeneemt jaren na zijn dood.
BeantwoordenVerwijderen