Laatste dag in het ziekenhuis

Dit wordt waarschijnlijk de laatste dag in het ziekenhuis, tijd voor een update. Op vrijdag de 13e ben ik geopereerd en op zondag kwam ik van de intensive care af terug op zaal, vol met drains. infusen, catheter, hechtingen en canule om door te ademen.

In de dagen daarna gaat er elke dag wel iets van uit. Het catheter ging er als ik mij goed herinner op dinsdag of woensdag uit. Gisteren zijn de hechtingen in mijn hals en eentje in mijn lip er uit gehaald. De canule was er vrijdag uitgehaald. Nu kan ik ook weer een beetje praten, maar met een gek stemmetje en vaak met mislukte uitspraak, maar in ieder geval verstaanbaar.

Gisteren ben ik begonnen met drinken en dat is best lastig zonder tong. De logopediste die mij leert drinken heeft met een lepeltje getest hoeveel tong ik nog over heb. Dat valt behoorlijk tegen: ik heb nog een klein strookje aan de rechterkant over ter grootte van een pink. Er is nog maar een kwart over, als het niet minder is. De rest is weg tot helemaal achterin, dus inclusief tongbasis. En die tongbasis speelt een grote rol bij het slikken. Ik neem nu kleine slokjes, hou mijn hoofd naar rechts en gooi het dat een beetje naar achteren zodat het goed in mijn keelgat komt. Ik vrees dat 's zomers heerlijk ongeneerd een halve liter koude melk naar binnen klokken er nooit meer in zal zitten.

In plaats van een lap uit mijn arm hebben ze een lap uit mijn rechterbeen gehaald. Daar heb ik nu een litteken van zo'n 30-40 cm lang.

Ik zie er niet zo afzichtelijk uit als ik mij had voorgesteld. Hoewel ze mijn kaak hebben doorgezaagd hebben ze alles weer precies passend terug weten te krijgen. Ik heb zelfs al mijn tanden nog, en alles past nog op elkaar als ik mijn mond open en dicht doe. Respect hoor. De foto's komen wel als ik weer thuis ben.

Gelukkig heb ik veel bezoek gekregen tijdens mijn verblijf hier van familie en vrienden. Ik heb Mieke erg gemist, maar na een week kreeg ik toch een smsje van haar met een vraag over hoe het met me ging. En gisteren is ze ook een keer op visite geweest met haar grote kinderen. Mark was er niet bij, Mark is vier en omdat ik nog wel een maagsonde via mijn neus heb en verse littekens in mijn lip en hals, leek het mij en Mieke niet verstandig om hem mee te laten nemen. Dat kan er best wel eng uit kan zien voor onze kleine man. Het was erg leuk ze weer te zien. Met name de kinderen hadden enthousiast gereageerd om langs te komen. Michael, was zelfs op eigen initiatief al een keer eerder langsgeweest :-)

De dag voor de operatie

Dit is de dag voor de operatie. Net ben ik bij de chirurg geweest die de tumor nog even inspecteerde en me vertelde wat er morgen en daarna gaat gebeuren.

Ze gaan de helft van mijn tong weghalen, en een stuk van mijn mondbodem. Dat laatste wist ik nog niet, voor het eerste was ik al bang dat dat zou gaan gebeuren. Met een lap vlees uit mijn arm gaan ze de mondbodem en tong reconstrueren. Dat betekent dat mijn (nieuwe) tong aan mijn mondbodem vast komt te zitten. Logischerwijs zal eten en praten moeilijk gaan.

Over ongeveer zes weken zal ik zes weken lang vijf dagen per week bestraald gaan worden. Het zal wellicht vijf maanden gaan duren voor ik een beetje hersteld ben :-(

Ik maak me zorgen over hoe het met Mark zal moeten als ik straks weer alleen thuis ben. Hoe vaak zullen we elkaar zien? Kan hij blijven slapen? Kan ik met 'm praten en spelen? En nog veel meer.

Ik probeer me voor te houden dat dat van later zorg is. Eerst komt Mieke met Mark straks naar het ziekenhuis voor mijn laatste avondmaal ;-) Dat is lief van haar.

Pijn

Sjezus, wat begint die tumor pijn te doen! Gisteren heb ik aan mijn huisarts een sterker middel gevraagd want ik trok het gewoonweg niet op 6x1000/20 mg paracetamol/codeïne. Hij heeft mij oxycodon voorgeschreven dat redelijk helpt, maar waar ik verschrikkelijk suf van wordt. Het goedje wordt geacht twaalf uur te werken, ik mag er twee van per dag. Helaas moet ik daarnaast toch nog iets extra nemen tegen de pijn. Om die redenen heb ik gistermiddag besloten dat Mark beter bij Mieke kon slapen.

De tumor bestaat nu uit twee knikkers, één aan de zijkant en één onder mijn tong, achterin. Het is met name de knikker aan de onderkant waar ik me zorgen over maak. Die zat er een maand geleden nog niet voor zover ik mij kan herinneren. In ieder geval zeker niet zo groot. En wat moeten ze in hemelsnaam doen om die weg te halen...?

Eten en praten gaat steeds slechter. Ton belde net en voor ik een redelijk gesprek kon voeren moest ik eerst mijn mond spoelen. Mijn speeksel is een dikke slijm en in combinatie met pijn en een dikke tong ben ik onverstaanbaar. Om niet af te vallen ben ik vloeibare bijvoeding gaan drinken. Die had ik nog over van de vorige operatie. En dat smaakt helemaal niet slecht. Gelukkig.

Vrijdag de 13e

Zojuist viel de uitnodiging van het ziekenhuis op de deurmat. De operatie staat gepland op vrijdag de 13e. Gelukkig ben ik niet gelovig :-) Op donderdag wordt ik opgenomen.

En de tumor mag er uit hoor! Deze is veel pijnlijker dan de vorige en het wordt snel erger. Het voelt alsof 'ie ook snel groter wordt, hij groeit opzij en naar beneden. Het begint een flinke jongen te worden daar achter op m'n tong. Mensen beginnen het ook te merken aan mijn spraak.

Bij de vorige kon ik tot de operatie volstaan met 3x 500/20 mg. paracetamol/codeïne per dag, en tot anderhalve week geleden was dat ook dit keer nog voldoende. Maar ik moet nu al om de vier uur 1000/20 mg slikken. Dat is het maximum dat ik mag van de huisarts. Als de pijnstillers gaan werken kan ik nog wel eten maar toch nog wel met moeite. Ik ben zachte dingen gaan eten zoals witte broodjes met zoetigheid. Een broodje met kaas kan nog wel maar ik merk dat ik die toch liever laat liggen. Het duurt nog een week voordat ik geopereerd word, ik hoop dat het niet veel erger wordt de komende dagen want dan zal ik toch iets sterkers moeten gaan vragen.

Door al die medicijnen ben ik ook behoorlijk suf, ik zit een beetje als een zombie de hele dag achter de computer.